Spero di essere riuscita ad esprimere al meglio tutta la nostra storia, nel contempo stesso commuovere senza essere patetica. Mostrare a tutti come è difficile la nostra situazione, e che purtroppo non siamo i soli a viverla, sono tanti i bambini che “soffrono” e che fanno soffrire le loro famiglie. In Italia sono “solo” cinque i bambini affetti dalla malattia di Tay-Sachs… Leda al momento è la più piccola…Ma malattie come questa ce ne sono veramente tante, quindi lascio a voi fare due conti…
Spero di riuscire a trasmettere la forza chesono riuscita a tirare fuori non so neanche da dove, visto che mi sono sempre considerata una persona abbastanza debole, che piangeva per qualsiasi cosa, anche nel leggere un libro, ora non riesco quasi nemmeno a piangere per la mia Leda, o perlomeno non riesco a versare lacrime, perché dentro di me , vi posso garantire, che è un pianto continuo.
Forse questa è una forza insita in tutte le mamme, che viene fuori di fronte a queste situazioni .Una forza che non bisognerebbe mai scoprire di possedere.
So che devo essere forte, soprattutto per Leda, per me stessa e per le persone vicino a me che non riescono ad esserlo abbastanza. A volte penso di apparire come una cinica, un’insensibile, ma non importa, perché solo io conosco il dolore che provo, e voglio che resti così.
Comunque spero che questo sito possa aiutare altre persone che vivranno il nostro stesso dolore, e che faccia capire alle altre quanto è crudele questa vita. Che esistono malattie talmente complesse e sconosciute di fronte alle quali siamo completamente impotenti, l’unica cosa che possiamo fare è cercare di far vivere nel miglior modo possibile i nostri tesori. Godere appieno ogni singolo momento, cercando di non piangersi troppo addosso perché non serve a nulla, non serve a noi stessi, ma soprattutto non serve a Leda e ci preclude anche quel minimo di gioia che la sua presenza ci può dare.
Noi, si può dire che siamo solo all’inizio di questo calvario, quindi credo che bisogna farsi più forza possibile, perché ora Leda sta “bene”, quindi vivere attimo per attimo perchè di fronte a noi si prospettano giorni sempre più bui.
IL BABBO
Leda è una bambina speciale!
Molti dicono che avere una bambina speciale come Leda sia un dono e che capiti solo ai genitori che abbiano le carte in regola per aiutarlo, gestirlo e amarlo nel migliore dei modi.
Molte persone ci fanno i complimenti per come stiamo affrontando la situazione e per come ci occupiamo della piccola Leda, questo ci fa sicuramente molto piacere e ci da una piccola soddisfazione in un frangente in cui di soddisfazioni ce ne sono poche; anche se devo dire che Leda è veramente una bambina splendida e dolce; è bellissima.
Affrontare una malattia come la Tay-Sachs è molto difficile, fin dall’inizio non riesci a credere che sia capitato proprio a te, non riesci a capire neppure che tipo di malattia sia, ti sembra di guardare la TV, e pensi che poi, ad un certo punto quel brutto film drammatico finisca ed invece poi ti rendi conto che il film continuerà per sempre…
Sicuramente Leda ci ha già insegnato tante cose e continuerà ad insegnarcene molte altre.
Ci ha insegnato che molti quelli che chiamavano problemi erano solo degli stupidi “gradini” che incontravamo lungo la nostra vita e che sarebbe bastato alzare un piede per superarli senza piangersi troppo addosso.
Ci ha insegnato ad apprezzare tutto di lei anche la “cacca” che fa; il minimo sguardo il più piccolo movimento diventano per noi uno scopo di vita, ma quello che più ci aiuta ad affrontare la situazione sono i suoi sorrisi, talvolta piccoli e stanchi, altre volte vere e proprie esplosioni di gioia, sono quelle le cose fondamentali per noi, quelle che ci permettono di andare avanti e che, fortunatamente, per gli altri genitori sono normali!
Cercheremo di fare tesoro di quello che stiamo vivendo cercando di trasformarlo in una grande lezione di vita che ci permetterà di guardare il mondo sotto una diversa luce, da un’altra angolatura, forse lo vedremo più negativo o forse no……questo sarà solo Leda ad insegnarcelo!
Ciao e grazie di esistere
Un alito di vento, uno stormir di fronde, un grido di felicità, cosa mai è accaduto che tutta la natura ha gioito improvvisamente? E’ accaduto qualcosa di magico, è nato tra noi un dolce e bellissimo angelo, quell’angelo sei tu Piccola Leda
Zia nana
…MA CHIUNQUE ABBIA AVUTO UN DOLORE COSI’ GRANDE DA PIANGERCI FINO A NON AVERE PIU’ LACRIME, SA BENE CHE AD UN CERTO MOMENTO SI ARRIVA AD UNA SPECIE DI TRANQUILLA MALINCONIA, UNA SORTA DI CALMA, QUASI LA CERTEZZA CHE NON SUCCEDERA’ PIU’ NULLA…
da “Le cronache di Narnia”
…il sito mi è piaciuto perché sfogliare le sue pagine fa capire la profondità della tenerezza del vostro rapporto con Leda, credo che lo comunichi anche al di fuori di quella cerchia di persone che vi conoscono personalmente e che hanno avuto modo di vedere come voi abbiate affrontato la malattia della piccola Leda. L’impressione che mi ha fatto può essere definita di “sofficità” “dolcezza”, e la cosa che più mi affascina nel sito sono le foto di Leda sorridente.
Vivere con Leda dev’essere come vedere quotidianamente immagini che molti altri non vedono e provare ripetutamente sensazioni ed emozioni che normalmente percepite da tutti ma con minore intensità e forza.
Ciò che mi viene per prima cosa da pensare (che è poi ciò che ho pensato anche quando ci avete parlato di questo progetto) è che è coraggioso e segno di grandissima forza intellettuale riuscire a voler trasformare, nei limiti del possibile, ciò che è un profondissimo dolore in qualcosa che possa comunicare ad altri non solo la profondità di certe esperienze ma anche la volontà di combattere (e prevenire) il dolore e di superarlo.
Una cosa infine volevo dire in particolar modo a te Alice: sono stata profondamente colpita ed emozionata dal sorriso che Leda ti ha rivolto durante la nostra ultima visita perché parlava lucidamente dell’amore che lei prova per te e comunicava un ringraziamento sconfinato. Credo impossibile che una bellissima creatura come lei possa non sentire con il cuore tutto l’amore che le dedicate e ricambiarlo a suo modo… Vi abbraccio tutti e tre con affetto.
Martina
PER FEDERICA
LEDA, LA SUA MAMMA E IL SUO BABBO, RINGRAZIANO FEDERICA FABBRI PER LA CREAZIONE DI QUESTO MERAVIGLIOSO SITO.
PER LA SUA PAZIENZA NEL SISTEMARE TUTTA QUELLA MIRIADE DI FOTO…PER LA SUA DISPONIBILITA’ TUTTE LE VOLTE CHE MAMMA LE HA TELEFONATO CON VARIE RICHIESTE…
PER ESSERE RIUSCITA A SODDISFARE IN PIENO LE NOSTRE ASPETTATIVE…
GRAZIE FEDERICA HAI FATTO UN OTTIMO LAVORO!
Si aspettava un angelo e sei arrivata tu, non esiste secondo, minuto o ora che non sei presente nei nostri pensieri; si ride con te quando ci sorridi, si piange quando ci sfuggi ma sei e sarai sempre nei nostri cuori.
Nonno Sergio e nonna Daniela
A Leda
ascoltiamo
per chi non può ascoltare
guardiamo
per chi non può vedere
parliamo
per chi non può parlare
viviamo
per chi non può vivere
Chicca
PICCOLI OCCHI LUCENTI
…UN ANGELO…
PICCOLA BOCCA ROSATA
…UN ANGELO…
CAPELLI BIONDI COME L’ORO
…UN ANGELO…
SEI TU, LEDA,
LA BAMBINA PIU’ SPECIALE DEL MONDO
…UN ANGELO…
zia Fulvia
Spesso vorrei svegliarmi la mattina ed accorgermi che questo è solamente un incubo. Vorrei alzarmi e avere accanto la mia Leda che mi sorride, mi chiama mamma e salta sul letto…Invece tutte le mattine mi sveglio e mi giro verso la mia Leda e la vedo così indifesa e inerme e avrei voglia solo di piangere, e piangere ancora…e invece no, mi alzo e iniziamo la nostra routine giornaliera, consapevoli che ogni giorno ci può riservare qualche “sorpresa”…
E’ difficile per noi genitori convivere con la malattia di Leda, cerchiamo di agire e di affrontare al meglio la situazione. Cerchiamo di vivere più serenamente possibile, cercando di far diventare la malattia di Leda una cosa da non nascondere, anzi, al contrario, di farla conoscere al resto della gente. Non per farci compatire ma solo per far capire.
Cerchiamo di non lasciarci andare, anche se a volte, anzi spesso, è molto difficile andare avanti comunque viviamo tutti e tre insieme giorno dopo giorno.
MATTINA PIOVOSA
IMPROVVISAMENTE IL SOLE SQUARCIA LE NUVOLE
ED ECCOLA LI
DOLCE E PROFUMATA COME UNA PESCA
DELICATA COME UN’ORCHIDEA :
LEDA
Carlotta
E' molto difficile scrivere quello che sento, ma è ancora più difficile dirtelo guardandoti negli occhi. Sono oramai 12 anni che ti conosco, ma non avrei mai creduto che avresti dovuto affrontare tutto questo. Quando mi hai confidato che saresti diventata mamma ho provato un'emozione forte, non me l'aspettavo, e mi sono trovata combattuta nel provare contemporaneamente due sentimenti per la notizia. Da una parte ero felicissima per te, anche perchè ti brillavano gli occhi e dall'altra mi sono chiesta:-ma tu cosa aspetti?sarebbe veramente bello far crescere questi bimbi insieme!!!!- Subito dopo ho pensato:- che tipo di mamma sarà Alice?- La prima risposta che mi è venuta in mente è stata questa:-non le farà mancare sicuramente niente......... Solo ora che hai questa meravigliosa creatura posso completare questa risposta. Sono sempre più compiaciuta nel vedere quanta dolcezza quest'angelo è riuscito a farti venire fuori.
Questo non vuole dire che prima tu non lo fossi, ma che facevi più fatica ad esternarla. Ed ora non sei solo dolce quando guardi ed accudisci la tua piccola, ma sei soprattutto una mamma straordinariamente forte di cui sono sempre più felice di essere amica..... E' ovvio che già prima nutrissi per te una grande simpatia perchè ti ho sempre considerato una ragazza intelligente con la quale poter parlare, ora che siamo diventate donne posso dirti che sono felice di averti conosciuta e spero un giorno di essere anche io la splendida mamma che sei diventata tu. "Mamma" che bella parola quando riesci ad ascoltarla per la prima volta dalle labbra della tua creatura, ma volevo dirti che anche se leda non è riuscita a pronunciare queste parole, ti chiama in ogni momento, ogni attimo che ti distrai lei ti cerca e quindi ti chiama, ogni volta che sente la tua voce la sua espressione cambia e ti dice:-mamma ma allora ci sei!- Ogni volta che le dai un bacio,ogni volta che la stringi forte a te lei trova quella serenità e tranquillità e in qualche modo ti dice:-grazie mamma. Penso di tutto cuore che tu e Leda abbiate un rapporto speciale nel quale nessuno può paragonarsi. Voglio finire dicendoti che mi fa piacere uscire con te e Leda, che mi fa piacere spingere il suo passeggino, mi fa piacere stare li con te quando le dai da mangiare, mi fa piacere accompagnarti a Firenze per una "semplice "visita, insomma mi fa piacere fare parte in qualche modo della vostra vita. Vi voglio bene... Un'amica.
P.S. naturalmente non mi sono dimenticata del babbo, anche a lui volevo dire grazie per l'amicizia che ci sta dimostrando e soprattutto per sopportarci tutte le volte che lo buttiamo giù dal letto!!!!!!
“…quando le persone hanno la luce dentro di sé, questa traspare all’esterno.
Allora ci riconosciamo quando camminiamo insieme al buio, senza aver bisogno di passare le nostre mani sui visi degli altri o di intrometterci nei cuori altrui.”
Albert Schweitzer (1875-1965)
Ciao piccola leda, bellissima piccola leda
sono tornata oggi a guardarti. E' faticoso, doloroso e struggente guardarti da lontano senza poterti parlare, toccare dolcemente e portarti a spasso, a giro come dite voi. ma è fatica, dolore e struggimento che fa bene fare anche più spesso per stare con te, non sai quanto fa bene sentire che il cuore piange per te ma intanto si riempie di amore per te sapendo che l'amore viaggia da cuore a cuore con la forza del vento guardando i tuoi bellissimi capelli biondi sottili e morbidi, i tuoi occhi persi nelle stelle, non so se buio o luce, che ascoltano, le tue belle guance con la pelle liscia liscia dallo splendido colore ambrato, di pesca e albicocca insieme, la tua piccola bocca che pesche e albicocche non può più assaggiare, che non ti serve per parlare mangiare o ridere, ma per essere amata sicuramente sì. ed essere amata credo che sia la cosa più fondamentale per vivere al meglio la propria piccola e immensa vita. ti voglio tanto bene piccola leda a te e a tuoi grandi e forti genitori che ti accompagnano al meglio nella vostra piccola e immensa vita. Un dolce abbraccio a tutti e tre
gio
“L’ARCA DI NINA” Anna Sartorio
“…Ci sono momenti che preferirei fosse già morta, perché non sono abbastanza forte da vederla morire un po’ per volta. Nessuno al mondo merita una simile tortura…
…Questo è un posto di combattenti ed eroi, che meritano silenzio e rispetto, anche se là fuori nessuno lo sa. Là fuori, se sapessero, s’inchinerebbero. Bisogna inchinarsi davanti al coraggio di queste donne e dei loro piccoli guerrieri, e se sto usando parole troppo solenni è perché è esattamente questo che si deve loro: solennità.
La Terra è un luogo di mondi paralleli, che convivono ignorandosi e si sfiorano senza mai la curiosità di conoscersi, e io davvero non immaginavo – quando ancora il mio universo era là fuori – che potesse essere un mondo come questo…
Non vivo questa storia come un’ingiustizia. Le ingiustizie sono un’altra cosa. Soltanto, non capisco. La sensazione è di trovarmi di fronte a qualcosa che sfugge alla mia comprensione. Non capisco perché Nina debba nascere e morire. A che cosa serva – e a chi serva – questa sua vita così piccola, incompiuta, inutile…
…Nina vive a uno stadio animale: può sentire il dolore ma non può capirlo. Tutta la sua sofferenza è inconsapevole, e perciò lei non è in grado di darle un senso. Non ha nulla cui aggrapparsi per giustificarla. Non ha ricordi in cui trovare rifugio e niente la può consolare. La sua unica esperienza è il dolore. Non conosce il cielo stellato, e non conosce la legge morale, e se muore – così piccola, così innocente – non avrà nemmeno la certezza di aver vissuto…
...Se ci confrontiamo tra noi con tanta tenacia è per dare una parvenza di normalità alla nostra condizione, e perché condividere questa esperienza ci fa sentire meno sole…
…I bambini come Nina hanno un Dio speciale. Che le loro storie abbiano un lieto fine oppure no, che vivano o che muoiano, hanno un Dio speciale apposta per loro. E’ un Dio Mamma che sa cambiare i pannolini. Che li coccola la notte quando iniziano a mettere i denti. Che insegna loro a camminare tra le nuvole. Quelli che non ce la fanno è lassù che vanno a finire, tra le nuvole, a giocare con la stessa materia di cui sono fatte.
Se non fosse così, chi plasmerebbe tutti quei conigli e quei cani e quelle pecore che vediamo nei cieli a primavera? Sono i bambini di lassù, che da lassù ci dicono come nulla di quanto abbiamo sofferto sia andato perduto, perché le nostre lacrime hanno spalancato per loro i cancelli del cielo. Molti di noi non se ne accorgono. Restiamo quaggiù a piangere le loro vite brevi senza capire che in realtà è su noi stessi che piangiamo. Sul vuoto in cui si sprofonda dopo aver sognato di abbracciarli e vederli crescere. Tutti noi viviamo così accartocciati nel nostro dolore che nemmeno ci pensiamo, a quell’immenso e amorevole Dio Mamma che si prenderà cura di loro. Ci preoccupiamo delle nostre ferite senza vedere che i nostri figli lassù, non avranno mai il raffreddore, non si sbucceranno le ginocchia cadendo dalla bicicletta e nessun dottore li opererà di adenoidi. Al contrario di quanto è accaduto a noi crescendo, loro non perderanno l’innocenza, e non saranno costretti a difendersi con armi e parole. Non conosceranno la menzogna. Non rischieremo di vederli diventare ingrati, meschini, talvolta crudeli. Mi piace pensare che certe anime scelgano liberamente di restare poco quaggiù, per rimanere pulite…”
“OGNI GIORNO UN PICCOLO MIRACOLO” Kirsten Kuhnert
“…E tuttavia esistono aspetti comuni a tutti quanti: essi mostrano ai loro genitori quanta forza possiedono insegnano loro che è possibile sopportare molto più di quanto generalmente si creda, nella consapevolezza di essere così insostituibili e amati. Essi ci mostrano che possiamo superare i limiti della presunta sopportazione grazie alla miglior fonte di forza che questo mondo può offrire: l’amore…
…Mi è stato chiesto spesso come ho fatto ad accettare l’incidente di Timmy. La risposta è: non l’ho mai accettato! La maggior parte delle persone, allora, pensa che ho assolutamente bisogno di assistenza psicologica. Sbagliato. Perché se adesso dovessi sdraiarmi su un divano, probabilmente non mi alzerei più…
…Dal giorno in cui mio figlio ebbe l’incidente la nostra vita fu totalmente rivoluzionata. Nulla di quello che il giorno prima sembrava importante aveva ancora valore. Da un momento all’altro la nostra piccola famiglia si trovò completamente disorientata…
…Ero sempre stata fermamente convinta, infatti, che Timmy fosse prigioniero in un corpo che non gli ubbidiva e che i suoi movimenti convulsi manifestassero solamente la sua disperazione per il fatto di essere stato privato della possibilità di farsi comprendere…
…Questo meccanismo di autodifesa è un dono. Probabilmente nessuno sarebbe in grado di sopportare tali disgrazie senza questa naturale forma di rimozione del dolore. Quelle immagini terribili, naturalmente, non si sono cancellata dalla mia memoria: si ripresentano sempre, per quanto io desideri dimenticarle. Tuttavia con il tempo si sono sbiadite, per lo meno in mezzo alle incombenze della vita quotidiana, e, nonostante il dolore profondo, nuovi spazi si sono creati per esperienze positive…
…Non ne posso più di quelle chiacchere lacrimevoli che vanno dal “si deve accettare il proprio destino” fino al “bisogna rassegnarvisi”. E non mi vieni in mente un solo esempio in cui una condizione di vita disperata sia migliorata con la rassegnazione.
Amore, pensare in positivo, coesione familiare, resistenza, amici, coraggio e risate – anche se a volte sembra incredibilmente difficile – formano la base per poter superare le disgrazie. E ancora più importante è fornire questi sostegni vitali ai bambini, il cui sviluppo dipende nel bene e nel male, da mani soccorrevoli…
…Non auguro a nessuno un bambino malato. Tuttavia, qualche volta, nei miei pensieri si insinua il desiderio – solo per una frazione di secondo – di vedere in una situazione simile quelle fini menti che sorridono benevolmente dei nostri sforzi. Di certo prognosi e giudizi gli si strozzerebbero in gola e noi, madri di bambini speciali, probabilmente li ritroveremmo nei posti più strani del mondo…
…Anche se mi trovavo sul piede di guerra con Dio, perché aveva tentato di prendermi mio figlio, compresi abbastanza presto che dietro quella disgrazia c’era un compito. E io ero decisa ad accettare la sfida con caparbietà e non ero assolutamente disposta a cedere. Quella non era la fine, ma l’inizio di una vita nuova, diversa…
…E allora capitò di nuovo un piccolo miracolo. Attraverso le centinaia di colloqui con altri genitori, imparai che non ero la più disgraziata su questa terra. C’erano esperienze che mi commuovevano fino alle lacrime, che sono certa non avrei saputo superare. Sentenze di morte per bambini i cui genitori erano destinati ad assistere impotenti…”
…Nonostante la battaglia quotidiana e la preoccupazione continua, in realtà sono diventata una persona profondamente felice. Mio figlio mi ha spiegato molte cose. Mi ha insegnato cos’è realmente la felicità. Non solo ha affinato il mio sguardo e il mio senso per la vita, ma li ha ampliati. Mi ha insegnato ad essere modesta, e a vivere intensamente i momenti di felicità come fonti di energia per affrontare il problema successivo, la prossima sfida.
Timmy ha fatto sì che io riesca a buttarmi alle spalle gli insuccessi, perché domani è un altro giorno. E la cosa più importante: mi ha insegnato a vivere nel presente. Non nel passato o nel futuro, bensì oggi. Bello o brutto, chi sa come sarà il domani? E ieri è già lontano…
…Adesso so che cos’è la felicità. Quei piccoli miracoli ogni giorno. Ne fanno parte anche i rovesci di fortuna. Perché solo chi ha bevuto il calice più amaro sa apprezzare il piacere frizzante dello champagne. E quando lo si è compreso davvero, allora va bene anche lo spumante del supermercato…”
Benvenuti in Olanda
by Emily Perl Kingsley (founder of the USA Dawns Association)
Avere un bambino è un po' come fare un lungo viaggio. Ti stai preparando per il viaggio che hai sempre sognato: una vacanza in Italia. Nei nove mesi di tempo che hai avuto per prepararlo hai comperato le guide con la storia, la descrizione dei musei. Hai imparato le frasi utili al ristorante o in albergo. Hai gia' prenotato alberghi a Roma, Firenze, Venezia. Già ti immagini il Colosseo, le gondole, il David di Michelangelo.
Finalmente il grande giorno è arrivato. Il volo è stato lungo e faticoso. Siete appena atterrata, si avvicina una giovane hostess che vi dice: "benvenuti in Olanda".
Panico! Come "Olanda"? Perchè "Olanda"? "Ho acquistato i biglietti per l'Italia. Ho sempre sognato un viaggio in Italia". Purtroppo c'è stato un cambiamento nel piano di volo. Siete in Olanda e dovete rimanerci.
La cosa importante è che non siete andati a finire in un posto disgustoso con fame e pestilenza. Solo in un posto diverso.
Cominci ad informarti, a chiedere, a comperare libri, guide e manuali sull'Olanda. Pian piano cominci anche a capire la lingua e a fare amicizia.
Con il passare del tempo scopri che anche in Olanda ci sono bei negozi e tanti musei. Ci sono i tulipani, Rembrandts e Van Gogh. C'è gente educata e cortese.
Tutti i vostri conoscenti vanno e vengono dall'Italia raccontandovi quanto è stato bello il loro viaggio. E voi continuerete a dire "è lì dove volevo andare, è quello che avevo pianificato".
Sarà una perdita che non si rimarginerà mai perchè la perdita di un sogno è una perdita importante.
Ma se continuerete a dispiacervi del fatto che non siete andati in Italia non sarete mai liberi di godervi quanto c'è di speciale e di amabile in Olanda.
"A voi, sorelle mie" di Maureen K. Higgins
Molte di voi non le ho mai incontrate faccia a faccia, ma vi ho cercato ogni giorno. Vi ho cercato su Internet, sui terreni di gioco e nei negozi di generi alimentari. Sono divenuta un esperto nell’identificarvi. Voi avete un’aria disfatta. Voi siete più forti di quanto mai avreste voluto essere. Le vostre parole hanno un suono di esperienza, esperienza che avete messo insieme con tanto cuore ed anima.
Voi siete compassionevole al di là delle aspettative di questo mondo.
Voi siete le mie "sorelle."
Sì, voi ed io, amica mia, siamo sorelle in una comunità di donne.
Una comunità di donne molto speciale. Noi siamo speciali.
Come ogni altra comunità di donne, noi siamo state scelte per farne parte.
Alcune di noi sono state invitati per aderire immediatamente, alcune non per mesi o anche per anni. Alcune di noi hanno tentato anche di rifiutare l’appartenenza, ma inutilmente.
Noi siamo state iniziate negli ambulatori del neurologo e nelle unità di NICU, negli ambulatori ostetrici, nelle sale di emergenza, e durante le risonanze. Noi siamo state iniziate con telefonate oscure, consulti, valutazioni, esami del sangue, raggi X, MRI films, e chirurgie di cuore.
Tutte noi abbiamo una cosa in comune.
Un giorno le cose andavano bene. Noi eravamo incinte, o avevamo appena partorito, o stavamo allattando il nostro neonato, o stavamo giocando con il nostro bambino ai primi passi.
Sì, un minuto tutto andava bene.
Poi, sia che accadde in un istante, come spesso fa, o nel corso di poche settimane o mesi, le nostre intere vite cambiarono. Qualche cosa non andava più bene.
Quindi ci siamo trovate madri di bambini con necessità speciali.
Noi siamo unite, noi sorelle, nonostante la diversità delle necessità speciali dei nostri bambini.
Alcuni dei nostri bambini sono sotto chemioterapia. Alcuni hanno bisogno di respiratori e ventilatori. Alcuni sono incapaci di parlare, alcuni sono incapaci di camminare.
Alcuni mangiano attraverso tubi di alimentazione. Alcuni vivono in un mondo diverso.
Noi non facciamo discriminazioni verso quelle madri i cui bambini non hanno necessità così "speciali" come quelle del nostro bambino.
Noi abbiamo rispetto reciproco ed empatia per tutti le donne che si mettono nei nostri panni.
Noi siamo bene informate.
Ci siamo istruite con qualunque materiale abbiamo potuto trovare.
Noi conosciamo "gli" specialisti nel campo. Noi conosciamo "i" neurologi, "gli" ospedali, "le" meraviglie della medicina, "i" trattamenti. Noi conosciamo “i” test che bisogna fare, noi conosciamo "le" malattie degenerative e progressive e tratteniamo il fiato mentre i nostri bambini sono esaminati.
Senza un titolo di studio, noi potremmo divenire comitato certificato in neurologia, endocrinologia e psicologia.
Noi abbiamo interessato le nostre compagnie di assicurazione e comitati scolastici per avere ciò di cui i nostri bambini hanno bisogno per sopravvivere e fiorire.
Noi abbiamo vinto sullo Stato per includere apparecchiature di incremento della comunicazione nelle classi di istruzione speciali e nelle scuole convenzionali per i nostri bambini con paralisi cerebrale.
Noi abbiamo lavorato per provare alle compagnie di assicurazione la necessità medica di istruttori di portamento e altre attrezzature di supporto per i nostri bambini con difetti di midollo spinale.
Noi abbiamo chiamato in giudizio autorità municipali affinché i nostri bambini fossero opportunamente classificati, in modo che essi potessero ricevere istruzione e valutazione commisurate con la loro diagnosi.
Noi abbiamo imparato a trattare col resto del mondo, anche se questo significa allontanarsene.
Noi abbiamo tollerato disprezzo nei supermercati durante i "capricci" (dei nostri bambini) e digrignato i denti mentre veniva invocata la disciplina dalla persona in coda dietro di noi.
Noi abbiamo tollerato inutili suggerimenti e rimedi casalinghi da estranei ben intenzionati.
Noi abbiamo tollerato madri di bambini senza speciali necessità lagnarsi dell’esantema di pollo e delle infezioni dell’orecchio.
Noi abbiamo imparato che molti dei nostri amici più vicini non possono capire quello che vuol dire essere nella nostra comunità di donne, e non vuole tentare neanche.
Noi abbiamo le nostre copie personali di “Un viaggio in Olanda” di Emily Pearl Kingsley e di "La Madre Speciale" di Erma Bombeck
Noi li teniamo dal nostro lato e li leggiamo e rileggiamo durante le nostro ore più difficili.
Noi abbiamo affrontato le feste. Noi abbiamo trovato modi di mandare i nostri bambini fisicamente handicappati alle porte di fronte dei vicini di casa durante Halloween, e abbiamo trovato modi di aiutare i nostri bambini sordi a formulare le parole, "scherzetto o dolcetto".
Noi abbiamo accettato quello che i nostri bambini con disfunzione sensoria non indosseranno o allacceranno mai a Natale.
Noi abbiamo dipinto con le nostre parole un tappeto di luci ed un ceppo di Natale ardente per i nostri bambini ciechi.
Noi abbiamo ridotto in purée un tacchino nel giorno del Ringraziamento.
Noi abbiamo comprato coniglietti di cioccolato bianchi per Pasqua.
E per tutto il tempo, noi abbiamo tentato di creare un'atmosfera festosa per il resto della nostra famiglia.
Noi ci siamo alzate ogni mattina, da quando il nostro viaggio è cominciato, chiedendoci come avremmo potuto fare durante un altro giorno, e siamo andate a letto ogni sera senza sapere come avevamo fatto.
Noi abbiamo rimpianto il fatto che mai abbiamo avuto relax e abbiamo centellinato vino rosso in Italia.
Noi abbiamo rimpianto il fatto che il nostro viaggio in Olanda ha richiesto molto più
bagaglio di quello che mai avremmo immaginato quando per la prima volta abbiamo visitato il titolare dell’agenzia di viaggi.
E noi abbiamo pianto perché siamo andate all'aeroporto senza la maggior parte delle cose di cui avevamo bisogno per il viaggio.
Ma noi, sorelle, noi manteniamo sempre la fede. Noi non smettiamo mai di credere.
Il nostro amore per i nostri bambini speciali e la nostra fede in tutto ciò che loro realizzeranno nella vita non conosce confini.
Noi li sogniamo gareggiare nello sport e fare punti e vincere.
Li vediamo correre gare veloci e maratone. Li sogniamo che piantano semi, che cavalcano cavalli ed abbattono alberi. Noi sentiamo le loro voci angeliche che cantano canti gioiosi di Natale.
Noi vediamo le loro tavolozze imbrattate con acquarelli, e le loro dita che volano su tasti d'avorio in una sala di concerto. Noi siamo stupite dalla grazia delle loro piroette.
Noi mai, mai smetteremo di credere in tutto ciò che loro porteranno a termine mentre passano attraverso questo mondo.
Ma nel frattempo, sorelle mie, la cosa più importante che noi facciamo è tenere strette le loro piccole mani in modo che insieme, noi madri speciali e i nostri speciali bambini, raggiungiamo le stelle.
“Il bambino imperfetto” Lorella Daddi
“-…In questo modo ella aveva capito il giusto valore delle cose e come anche le più insulse o banali potessero regalarle grandi soddisfazioni. Comprese che la felicità poteva nascondersi dietro quelle che a prima vista parevano sciocchezze ed imparò a dare importanza a qualunque evento potesse capitarle…-
-…Sembrava che ognuno di loro dovesse alzare mille chili ogni volta che il piede si staccava dal terreno per affrontare un passo e che di fronte essi avessero un forte vento che spirava loro contrario. Insieme, ma incredibilmente lontani. Silenziosi e avvolti in quell’unico pensiero come una lama di coltello che penetra pian piano nel ventre…-
-…Guardandosi marito e moglie capirono che sarebbero stati uniti per l’eternità; essi si amavano, adesso più che mai. Pietro faceva parte delle loro speranze e dei loro pensieri, essi sapevano che quel bambino li aveva resi felici nonostante tutte le pene che aveva portato con sé. Pietro era loro e loro erano Pietro…-
-…Si senti allo stesso tempo infinitamente piccola e grande, una briciola nella totalità della sofferenza umana e una colonna portante della stessa. Pietro non era morto e di là combatteva ancora la sua battaglia per la vita. Se suo figlio dimostrava di essere così intenzionato a vivere, ella doveva fare altrettanto. Il suo bambino aveva bisogno di una mamma forte che per prima credesse in lui.
Non c’era posto per le lacrime e la disperazione, ma a queste bisognava anteporre la volontà di credere nella risoluzione del dramma. Pietro aveva dimostrato di essere coraggioso, lei ora doveva fare altrettanto. Il bambino aveva bisogno della sua mamma qualunque fosse la fine che si sarebbe scritta…-
-…Forse esistono davvero, in un mondo che sembra troppo incoerente per esserlo veramente, dei predestinati a cui si destinano le sofferenze più grandi. Ed ecco che, tramite queste, riusciamo ad apprezzare ogni piccola cosa, gli inconvenienti diventano meno importanti e le consuetudini si accendono di luce più intensa. Tutta la nostra vita assume un significato diverso e il sorriso, che prima dedicavamo a momenti particolari, ora è talmente presente da non ricordare più la tristezza…-
-…Non essendo avvezzi al dolore tutto appare terribilmente difficile da affrontare, ma poi, quando lo si diventa, ogni fatto assume connotati nuovi e quello che sembrava insuperabile ieri diventa estremamente facile da vivere oggi. Gli eventi eccezionali appaiono talmente normali che la quotidianità assume nuova forma…-
-…E’ come avere una lama affilata di coltello che penetra pian piano dentro io il cuore e millimetro dopo millimetro affonda nella carne. Sapeva come ci si sente svuotare lentamente dentro, come le viscere sembrino staccarsi e decomporsi a poco a poco e quel progressivo abbruttirsi che diventa un modo sempre più avvilente di porsi…-”
"La stanza dell’orso e dell’ape" Michela Franco Celani Patrizia Miotto
“ Quando li vedi soffrire così non riesci a fartene una ragione, ma quando ti lasciano ti trasmettono la loro forza affinché tu sopravviva”
“Mi ha confessato che prova rimorso se qualche volta si diverte, ma poi ha aggiunto che lei sente che la sua bambina sarebbe felice se vedesse la mamma serena, pur con quel male per sempre ancorato nel profondo del cuore.”
Generalmente per un genitore è una gioia vedere il tempo trascorrere per il proprio figlio, la sua crescita, i suoi compleanni... I giorni, i mesi, gli anni che passano, sono traguardi nei quali vede la vita di quella sua "piccola creatura" fiorire e schiudersi al mondo che la circonda. Più il tempo passa e più vede il suo bambino diventare indipendente, sfrontato nei riguardi di quei piccoli ostacoli che si parano dinanzi a lui, e gioisce per ogni suo piccolo traguardo. Accorgersi che per alcune cose lui "non ha più bisogno" di te, è motivo di orgoglio, il tuo bambino sta diventando grande.
Ma sfortunatamente, non per tutti è così. Per noi genitori di bambini così speciali, ogni giorno che passa, non è una gioia, ma la consapevolezza che il tempo sta inevitabilmente trascorrendo, e anche molto velocemente, e che arriverà un giorno che il tuo piccolo tesoro non sarà più accanto a te.
Tra meno di un mese, Leda compirà tre anni, non so se essere felice o meno, Maria Pia, Martina e Sabrina, sono volate via tutte intorno ai quattro anni, e pensare che quindi tra poco più di un anno, Leda potrebbe non esserci più, mi fa stare così male, vorrei poter fermare il tempo e che questo per lei non trascorresse più, che si fermasse a quest'età. Lo so che le mie sono solo farneticazioni, ma non auguro a nessuno di trovarsi nella nostra situazione. Veder un figlio che non potrà mai "crescere", ti "strappa" ogni giorno un brandello di cuore.
Quando leggo i siti dei bambini americani, vedere che i loro genitori "festeggiano" ogni singolo mese del loro bambino, dopo il quarto anno di vita, penso che agli occhi di un estraneo può sembrare una cosa bizzarra, ma è comprensibilissima, dopo che un dottore ti ha detto che generalmente l'aspettativa di vita dei bambini malati di Tay-Sachs è di 3-4 anni, quindi, non ogni mese, ma ogni giorno che passa in più è un traguardo.
mamma
VOGLIO UN FIGLIO HANDICAPPATO
Fiocco
azzurro, fiocco rosa
un figlio
lo metti sopra ogni cosa
ma se ti nasce
sbagliato
non ha un nome
lo chiamano handicappato.
Non gli guardano gli
occhi,
non c'è amico che lo sfiori,
che lo tocchi,
niente complimenti,
non rientra
nei lieti eventi,
rimani così
solo a guardarlo;
Riccardo
volevo chiamarlo.
Ricevo pietà,
sono compatito,
intanto mio figlio
riesce a muovere un dito.
Dicono che non parlerà,
forse un giorno
chissà,
mi avvicino
lo chiamo Riccardo
volta gli occhi
ricambia lo
sguardo.
Non mi chiederà
mai un gioco,
la macchina, la moto,
solo di
riempire
intorno a lui, il vuoto.
Mi vuole forte
pieno d'amore,
da
versare nel suo cuore,
sarà una battaglia
ma l'amore,
non è un fuoco di
paglia,
ha fiamme alte
ed accende la vita
rendendo vano
il vento che
soffia
nell'ipocrisia.
Io e Riccardo
andiamo via
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