Fino ad ora, oltre alle varie pappe che mi prepara la mia mamma e che io, dato il mio “grande” appetito, mangio con molta fatica, ho preso il latte della puppa.
Ma ora non ce n'è più e quindi mamma è dietro a provarmelo a dare, senza non poche difficoltà, con il biberon, oggetto che io non conosco quasi per nulla!
NOVEMBRE 2005
Ora prendo il latte con il biberon, ma senza biscotti… Mamma sta provando a darmi anche le pappe nello stesso modo, visto che non tollero proprio più che mi si presenti davanti il cucchiaio, ogni volta è uno strazio, per me, ma anche per mamma.
Siamo andati a Trieste al Burlo Garofolo (un altro ospedale pediatrico) dove hanno fatto a tutti e tre il prelievo per l’analisi sul DNA.
DICEMBRE 2005
Ora mangiatutto con il biberon, anche se spesso ci metto un’eternità…
Comunque ho iniziato a prendere il latte con i biscotti.
3 GENNAIO 2006
Oggi siamo andati al Meyer per parlare con la neurologa della risposta del EEG.
Mentre eravamo li abbiamo riferito alla Dott.ssa Ciani della mia sempre maggior difficoltà nel deglutire.
Negli ultimi giorni, infatti, ad ogni biberon tossicchiavo in continuazione, qualche volta addirittura ho rischiato di vomitare. Ieri mi soni perfino quasi rifiutata di mangiare.
Per l’appunto, babbo e mamma raccontavano tutto alla D.ssa mentre mi davano il biberon, e il latte mi è andato di traverso provocandomi un conato. Vedendo ciò, la D.ssa ha deciso, per il mio bene, che sarebbe stato il caso di mettermi il sondino gastroesofageo , per non rischiare complicazioni polmonari; una polmonite ab ingestis, nel mio caso, potrebbe causare un problema troppo difficile da risolvere. E così hanno tentato di mettermi un sondino ma il mio naso è molto piccolo, con una configurazione che ne ha impedito il passaggio. Dopo molti tentativi falliti, sono riusciti a mettermene uno molto piccolo , che generalmente viene usato per i neonati , attraverso il quale, data la sua dimensione, passa solo roba liquida, quindi latte.
Io alla fine ero distrutta per il tanto piangere. Mamma e babbo erano veramente scossi e traumatizzati, ma mi sono sempre stati vicini e non mi hanno mai lasciata sola un istante. Il sondino è provvisorio per poi passare all’impianto della PEG.
12 GENNAIO 2006
Oggi è il mio comply-mese, ho 18 mesi, 1 anno 1\2…
Domani ci ricovereranno per fare tutti gli esami di preparazione per l’impianto della PEG.
Nei giorni scorsi l’alimentazione tramite sondino ha avuto alti e bassi. Ho vomitato qualche volta dato che il mio stomaco non è abituato a ricevere in così poco tempo la dose del latte. Quindi inizialmente mamma ha dovuto diminuirne il quantitativo e aumentare i pasti, da quattro di 130ml di latte più quattro misurini di Fantomalt, l’integratore di carboidrati, è passata a sei di 70ml più due misurini 1\2. Ora mangio cinque volte in un giorno, ogni volta 140-150ml di latte, con sedici misurini di Fantomalt complessivi.
13 GENNAIO 2OO6
Siamo all’ospedale. Mi hanno fatto il “transito gastroesofageo”, che consiste nelle radiografie del mio stomaco “pieno” di un mezzo di contrasto, che mi hanno dato attraverso il sondino.
Ho pianto tutto il tempo, dato che mi hanno messo tutta nuda su di un piano freddo, e poi mi tenevano bloccate gambe e braccia.
Dimenticavo, mi hanno pesato al momento del ricovero, sono 9,480kg.
Ho fatto più di 1\2kg in dieci giorni, un record.
Domani mi faranno il resto degli esami necessari per l’intervento… speriamo che non mi facciano piangere troppo.
14 GENNAIO 2006
Mi hanno fatto il prelievo del sangue, ed io sono stata bravissima, non ho pianto quasi.
Poi mi hanno fatto l’elettrocardiogramma.
16 GENNAIO 2006
Siamo sempre al Meyer. Oggi ci faranno la visita anestesiologica e forse l’ RX torace, perché domani verso le 10:30 mi faranno l’intervento.
L’RX torace non me l’hanno fatto, non era necessario, la visita anestesiologica è stata una chiacchierata tra l’anestesista e la mamma.
17 GENNAIO 2006
Stamattina mi faranno l’intervento… ma io sono coraggiosa!
Quando mi hanno ripesato domenica ero calata (9,310kg), dato che avevo avuto la diarrea a causa del mezzo di contrasto, ma stamattina, quando mi hanno pesato di nuovo, sono 9,640 kg, cresco a vista d’occhio, non è che poi mi dovranno mettere a dieta?
Alle 8:30 sono venuti a prendermi e alle 9:40 ero già fuori dalla sala operatoria… è andato tutto bene… Per oggi mi alimenteranno con la flebo.
Finalmente senza sondino, il mio bellissimo nasino è libero!!!
18 GENNAIO 2006
Sto benone, per ora sembra che non abbia nemmeno troppi dolori a parte che mi lamento quando tossisco e sbadiglio, ma oggi va gia decisamente meglio.
Ieri pomeriggio ho sonnecchiato quasi sempre a causa dell’anestesia. Alla sera comunque ero bella vispa. Durante la notte ho dormito abbastanza bene.
Oggi sono proprio serena e tranquilla. Ho anche riso al babbo e alla mamma.
Ho sempre la flebo ma hanno iniziato a darmi l’acqua con il Fantomalt. Da domani pappa!
21 GENNAIO 2006
Oggi ci mandano a casa… Evviva!!!
Ovviamente non ho più la flebo. Mangio cinque volte al giorno 120ml di Nutrini, un alimento completo.
Ora sto seduta nel passeggino e sto anche in braccio a mamma.
Peso 9,400kg, sono un po’ calata dopo l’intervento.
16 FEBBRAIO 2006
Stamattina siamo tornati al Meyer ,dopo esserci stati lunedì 13 per il controllo, per incontrare la neurologa dato che martedì sera ho avuto la mia prima crisi convulsiva…Mamma e babbo si sono presi un’enorme paura… Sono diventata tutta rigidissima, ho buttato gli occhi indietro e sono diventata cianotica dato che sono andata in apnea.
Il tutto è durato poco più di un minuto ma per babbo e mamma è sembrato un’eternità. Oltretutto per complicare la situazione non è capitato a casa nostra ma dai nostri amici Ersilia e Massimiliano da cui eravamo a cena…
Comunque la neurologa mi ha fatto incominciare la terapia con il Depakin, che, dovrebbe inibire le crisi…
Ma parliamo anche di cose positive… L’alimentazione con la PEG procede bene. Ora peso 10,000 Kg. Faccio quattro pasti al giorno. Uno di latte e biscotti, due di Nutrini e uno con la minestra di verdura, il liofilizzato e l’olio.
17 MARZO 2006
In questo momento le cose vanno discretamente, per fortuna, dato che, nemmeno un mese fa dopo essermi ripresa a fatica dall'intervento, aver avuto le prime crisi convulsive, dopo un po' di influenza (febbre e vomito), non contenta mi è comparso uno sfogo a fascia, sulla pancia e sulla schiena, mamma e babbo mi hanno portata al Meyer, dove mi hanno ricoverato per sospetto Herpes Zoster (Fuoco di S.Antonio).
Per come si presentava lo sfogo faceva proprio pensare allo Zoster, ma dato che io non ho avuto la varicella, ciò non era possibile. Comunque, dopo terapia antibiotica e terapia per eventuale Herpes per via endovenosa mi hanno dimesso dopo cinque giorni, con diagnosi di impetiggine.
A casa mamma ha continuato a darmi l'antibiotico per via PEG e sulle bolle, diventate ormai croste, pomata Gentalyn.
Durante questi giorni ero veramente irritabile. ogni spostamento mi causava un immenso fastidio e molto probabilmente, anche dolore.
Comunque un paio di giorni dopo esser stata dimessa stavo già decisamente meglio.
Anche se sto facendo la terapia con il Depakin, ho comunque qualche crisi seppur lieve. qualche sera ne ho anche due o tre consecutive…
Ora peso quasi 10,400 kg. Sono proprio una bella cicciottina. Ho messo su due belle cosciotte.
Il 30 marzo torneremo al Meyer per cambiare la PEG, e mettere quella a basso profilo, fare i potenziali evocati visivi e acustici, e pulire la bocca e i denti. Insomma un vero tour de force…
Dimenticavo: babbo e mamma mi hanno comprato un nuovo passeggino (parte è regalo anche dei nonni). E’ verde e arancione, con dei super ammortizzatori e delle ruote belle grosse. E’ veramente un bel passeggino, è bello grande ed io ci sto proprio comoda. adoro andare a spasso, sono veramente serena e soddisfatta.
Dimenticavo… ho smesso di ridere, non mi faccio più quelle grasse risate ma solamente dei mezzi sorrisi…
10 APRILE 2006
non è possibile… non riesco a stare più di quindici giorni senza avere niente… ho avuto una tosse così insistente, non riuscivo neppure a dormire per più di dieci minuti consecutivi, che mi hanno ricoverato per tre giorni nella pediatria del nostro paese. Mi hanno fatto una rx torace per vedere che non ci fossero problemi ai polmoni, ma fortunatamente era tutto a posto. Mi hanno cambiato antibiotico e mi hanno fatto quello in punture che è più potente, ma che male!
Mi hanno dimesso venerdi che era più di un giorno che non tossivo e avevo dormito tutta la notte.
Ora sto bene… ma non diciamolo troppo forte!
Iniziano a venire le belle giornate e ieri babbo e mamma mi hanno portato a fare una gita allo zoo di Pistoia, siamo stati proprio benone…
23 APRILE 2006
Giovedì 20 aprile siamo tornati a Firenze, al Meyer, dove finalmente mi hanno cambiato la PEG… E’ andato tutto bene, mi hanno fatto l’anestesia locale e in quindici minuti al massimo me l’hanno cambiata. Mi hanno messo quella a basso profilo, che a differenza dell’altra non ha il tubo fisso ma va inserito solo per “mangiare e bere”… Mi hanno detto che sto diventando “troppo cicciona” e che quindi mamma deve darmi un po’ meno da mangiare, ora peso 10,800 kg.
Finalmente sembra che la bella stagione sia arrivata, mamma mi porta tutti i giorni fuori ed io ho già preso un bel colorito e i capelli stanno ricominciando a schiarirmi.
Ho passato alcuni giorni in cui avevo una crisi dietro l’altra, anche se abbastanza leggere, quando siamo stati al Meyer la neurologa mi ha prescritto un altro farmaco, il Frisium… Quel giorno ho avuto veramente tantissime crisi, vuoi per lo sballottolamento, vuoi per il gran caldo o chissà per cosa… così quando siamo arrivati a casa, mamma e babbo, mi hanno fatto una peretta di Micronoan, sono stata subito meglio, mi sono addormentata ed ho dormito tutta la notte, e da allora non ho più avuto nessuna crisi, forse anche merito della nuova medicina?!
28 APRILE 2006
E’ passata più di una settimana da quando mi hanno cambiato la PEG e le cose sembrano procedere bene, mamma sta prendendo sempre più confidenza con la nuova gestione, tutto sta nel ricordarsi di portare sempre dietro i tubicini…
Anche le crisi sembrerebbero essere scomparse, per ora… Speriamo che questa situazione duri il più a lungo possibile.
Negli ultimi giorni la stagione è cambiata e le giornate sono un po’ grigie, ieri addirittura io e mamma siamo uscite per fare una girata e poco dopo siamo dovute correre a casa perché iniziava a piovere e poi a piovuto tutta la sera…
3 MAGGIO 2006
Oggi sono due settimane esatte che mi hanno cambiato la PEG e stamattina mamma ha controllato il livello dell’acqua nel palloncino… Inizialmente era un po’ intimorita, con la paura di sbagliare qualcosa, ma alla fine il tutto si è rivelato molto semplice…
Due giorni fa mamma mi ha portato dal pediatra per pesarmi ed indovinate, sono cresciuta dell’altro, ora peso 11,350 anche se in questi giorni mamma mi sta dando un po’ meno da mangiare.
Fortunatamente non si sono più ripresentate crisi fino ad ora…
26 MAGGIO 2006
Martedì 16 maggio mamma mi ha portata dal pediatra per il mio solito controllo settimanale e siccome dalla sera prima respiravo sempre più affannosamente insieme hanno deciso di portarmi in pediatria per vedere se avessi bisogno di essere aspirata…
Così hanno fatto, ma la situazione è peggiorata, più mi aspiravano e più andavo in apnea e diventavo cianotica, e la saturazione è precipitata.
Hanno deciso di mandarmi al Meyer con l’elicottero, Pegaso, di cui la zia Fulvia non fa altro che parlare, con l’ossigeno e saturimetro.
Quando siamo arrivati al Meyer, mi hanno portato al pronto soccorso e da li mi hanno mandata in sub-intensiva, una stanza “speciale” all’interno del reparto che già conosco bene.
Nel frattempo mi hanno visitato un sacco di dottori e tanto per cambiare mi hanno fatto un sacco di buchi per prelievi ed aghi canula, cosa che già avevano iniziato a fare a Volterra… Io non avevo nemmeno la forza di piangere…Dimenticavo, sull’elicottero con me è salita la mamma, mentre babbo ci ha raggiunti in macchina con la zia Clara.
Durante il pomeriggio mi hanno fatto l’rx torace dal quale è risultata una piccola atelettasia al polmone. La situazione non era proprio rose e fiori, tutt’altro.
Il giorno successivo le cose sembravano essere migliorate, la sera mi hanno abbassato quasi al minimo l’ossigeno e la saturazione era buona, ma durante la notte la situazione è precipitata nuovamente. Il giovedì non stavo per nulla bene e i dottori non erano molto convinti del fatto che potessi riprendermi, mamma e babbo hanno iniziato a perdere le speranze… ma fortunatamente piano piano ho iniziato a stare meglio.
Sabato e domenica stavo benino, ed ero sempre più sveglia.
Il lunedì, addirittura, quando è venuto il fisioterapista del respiro, per farmi la pep mask (era già qualche giorno che la facevo) ha visto che stavo decisamente meglio e quindi mi ha tolto la maschera dell’ossigeno e tenendomi solamente vicino il tubo al viso, io saturavo bene lo stesso. E così è stato per tutta la giornata… Durante il pomeriggio mi ha rivisto anche la cardiologa perché avevo la frequenza cardiaca un po’ “ballerina”… ma dal punto di vista cuore tutto bene…
Durante la notte mi hanno rimesso la mascherina con l’ossigeno per sicurezza.
Il martedì sempre uguale, non ho mai avuto bisogno della mascherina, solamente il tubo vicino, e non continuamente. Comunque la notte me l’hanno rimessa perché la sera la saturazione è un po’ calata, probabilmente un po’ di stanchezza…
Da mercoledì non ho più avuto bisogno dell’ossigeno, nemmeno durante la notte. Inoltre hanno iniziato a farmi il ventilatore domiciliare (NIV), una mascherina che dovrebbe aiutarmi ad aprire di più i bronchi, a prevenire l’accumulo di catarri e a prevenire le atelettasie. Per tornare a casa dobbiamo quindi prendere piena confidenza con questa nuova apparecchiatura.
Oggi sto decisamente bene, la saturazione è buona, l’alimentazione sta piano piano riavvicinandosi alla normalità e mi hanno staccato dalla flebo .
In camera con me c’è un bimbo di nome Lorenzo che ha quasi sette anni, e che il novembre scorso ha avuto un incidente in macchina. E’ molto simpatico e vispo, però fa arrabbiare i suoi genitori, per mangiare, e gli infermieri e i dottori, quando deve fare le varie terapie.
Inoltre c’è una bambina di nome Irene che ha circa 10 mesi. Lei non è fortunata come me, che ho sempre la mamma accanto e babbo quando è possibile, i suoi genitori non vengono mai a trovarla…
Come al solito sono entrata nel cuore di tutti… Gli infermieri sono tutti molto gentili e disponibili, e già si sono affezionati a me. Mamma sono dieci giorni che “dorme” su una poltrona scomodissima.
28 MAGGIO 2006
Siccome la mascherina per la ventilazione è troppo piccola dobbiamo aspettare che arrivi domani la misura superiore, comunque hanno già visto che tollero bene e assecondo il tutto…
Oggi c’era anche babbo e nonna Anna, e ci hanno dato il permesso di uscire a prendere une boccata d’aria… Quindi dopo 12 giorni chiusa in una stanza, finalmente sono uscita per una mezz’ora.
29 MAGGIO 2006
La mascherina è arrivata, va benissimo ed oggi me l’hanno fatta fare per due volte, ed io sono stata bravissima…
Giovedì ci mandano finalmente a casa, io e mamma non vediamo l’ora, finalmente dormiremo nei nostri letti, o meglio, tutti insieme nel lettone almeno la prima notte! E settimana prossima poi andiamo al mare, prima però stiamo un po’ a casa a coccolare il babbo, visto che lui non verrà con noi perché deve lavorare.
9 GIUGNO 2006
E’ una settimana che siamo a casa, ed io sto proprio bene ho ripreso un bel colorito e la mia regolare routine… Però sono tre notti che non “voglio” fare la maschera, non c’è proprio verso… Durante il giorno invece la tollero… Oggi mamma telefona alla dottoressa Paola…
Domani andiamo al mare…
13 AGOSTO 2006
Dall’ultima volta che abbiamo aggiornato il diario è passato diverso tempo, comunque qualche mia notizia l’avete avuta leggendo il guest-book…
Durante questi due mesi io e mamma siamo state al mare, per la maggior parte del tempo, insieme a nonna Daniela, nonno Sergio, zia Fulvia, zia Clara e i cuginetti Matilde e Leonardo… Siamo state abbastanza bene anche se ci mancava babbo, comunque almeno una volta a settimana tornavamo a casa per stare un po’ con lui…
Ho avuto una brutta tosse che molto probabilmente è causata dal reflusso gastroesofageo e dalla mia difficoltà nel deglutire, mercoledì scorso abbiamo incontrato il gastroenterologo al Meyer che mi ha prescritto una nuova medicina, siccome ne prendevo poche…
Se avete letto il guest-book avevate visto che ero cresciuta veramente tanto…e che quindi mi hanno messo un po’ a “dieta”, ora mi sono stabilizzata abbastanza, sono kg,12,700 e 84 cm. Sono proprio una bella bimba!
In questi giorni sto discretamente, ho ripreso a fare la maschera la notte, quasi sempre, e quando è possibile mamma mi porta a spasso fuori, cosa che a me piace sempre molto, durante le nostre passeggiate sono sempre sveglia e tranquillissima, quando invece stiamo in casa dormo molto di più…
Settimana scorsa sono venuti a trovarci i miei zii del nord, i fratelli di mamma, era davvero molto tempo che non li vedevo… mentre la settimana prima nonno Pino e la Stefi… insomma nell’ultimo periodo ho avuto tante visite…
27 AGOSTO 2006
Non sembra nemmeno di essere in agosto, è quasi freddo e il sole si è proprio nascosto.
Io sto discretamente, durante la giornata ho qualche crisettina ma da dieci giorni circa non sono numerose, il 4 settembre torniamo al Meyer per fare il controllo e per rifare il dosaggio sul topiramato, dato che la volta scorsa il prelievo è andato perso.che ci vuoi fare queste cose succedono anche ai migliori, ma io devo essere bucata nuovamente.e ultimamente è diventata sempre più un impresa e un solo buco non basta mai!!!
La maschera abbiamo staccato un po' nel farla, ma prometto che riprenderò il prima possibile, non saranno mica promesse da marinaio?
Spesso mi va un po' di saliva di traverso ma per fortuna per ora sono sempre brava e riesco da sola a liberarmi, anche se a volte rimango un po' senza fiato anche per questo motivo abbiamo interrotto un po' la maschera, durante la notte non era proprio semplicissimo farla.
Mamma ed io abbiamo conosciuta tramite internet altre due bambine come me. Entrambe si chiamano Elise e sono americane, una a tre anni 1\2 e l'altra 21 mesi, adesso via via massaggiamo.
Oggi qui a Volterra c'è la festa medievale e tutti e tre ci vestiamo più in la potrete vedere le foto. Siamo veramente belli, in particolare io sembra una bambola.
8 SETTEMBRE 2006
Prima di raccontare cosa è successo negli ultimi due giorni, facciamo un po' di riepilogo. Dunque, diciamo che non mi è successo nulla di rilevante, sono stata veramente benone, addirittura, quando lunedì 4 siamo andati al Meyer hanno confermato ciò che già mi aveva detto il pediatra che mi visita una volta a settimana, e che cioè era la prima volta che mi sentivano così pulita, neanche un rumore trasmesso. Questo già nelle ultime tre settimane. Ma come sempre, le ultime parole famose.
Comunque lunedì mi hanno trovato molto bene, sono cresciuta 450 gr. e 2 cm. in un mese. Insomma sono proprio una bella birbona Comunque mi deve chiamare la dottoressa Fina per aggiustare un po' la mia dieta, effettivamente sto crescendo un po' troppo per la mia età.
Martedì mattina è venuto il dottore per il controllo settimanale, che ha ribadito il fatto che stessi bene, dopodichè siamo uscite a fare una girata e quando siamo tornate a casa, mentre salivamo in casa ho fatto cinque starnuti uno di seguito all'altro, mamma ha pensato che fosse un po' strano. Durante il pomeriggio ero un po' uggiosa e alla sera avevo 38 di febbre, mamma mi ha messo la supposta di tachipirina e non mi è più tornata.
La mattina stavo bene, ma dopo pranzo non avevo proprio un bel aspetto e nel primo pomeriggio mi è venuto mi è venuto un febbrone, 39,7. Che grazie alla tachipirina abbiamo fatto scendere, è tornato il pediatra a visitarmi e ha detto che avevo un po' di catarri. Mi ha prescritto l'antibiotico e l'aerosol, e che il giorno dopo mamma avrebbe dovuto fargli sapere come avevo trascorso la nottata. Quindi la notte è passata discretamente, non ho avuto troppa tosse, senza febbre e così pure la mattinata e il pomeriggio. Il pediatra ha detto che sarebbe passato venerdì mattina per controllarmi. Ma ieri sera alle 19:00 la febbre è risalita a 38,7 mamma mi ha messo la tachipirina, che inizialmente non ha avuto alcun effetto, anzi la febbre è salita di qualche linea e solo dopo circa un'ora e mezzo la febbre è scesa a 37,7. Babbo mi ha messo pure un fazzoletto bagnato sulla fronte, avevo le guance che prendevano fuoco. Verso le 22:00 la febbre è risalita a 38,2 e mamma mi ha rimesso la supposta e dopo poco la febbre è scomparsa e fino ora (sono le 10:00) non è più tornata, tra poco dovrebbe arrivare il dottore e così sentiamo cosa ci dice. Durante la notte mamma quando mi veniva la tosse, un paio di volte, mi ha aspirato ed io mi riaddormentavo subito. Inizialmente abbiamo dato la colpa al fatto che mi stanno spuntando i secondi molari e che ho le gengive infiammate ma avrebbe dovuto essere solo una puntata.
E' passato il dottore ed ha detto che non gli sembro peggiorata, ho solo qualche catarro soprattutto nella parte sinistra, ha detto che è meglio iniziare l'antibiotico in iniezioni per maggior sicurezza. Quindi da domattina mi bucheranno il culetto.
In questo momento sto facendo la mascherina, ho iniziato a farla un'ora e mezzo la mattina e così pure nel pomeriggio, e la tollero proprio bene.
9 SETTEMBRE 2006
Siccome dall'altro ieri sera non ho più avuto la febbre, adesso sono le 18:00, mamma e babbo hanno deciso di evitare di farmi le punture di antibiotico, il dottore aveva detto di iniziare a farle soprattutto se s fosse ripresentata la febbre. E siccome ciò non è successo "abbiamo" deciso che fosse meglio lasciare le punture casomai si presentasse una situazione peggiore.
Oramai sono quattro giorni che io e mamma siamo segregate in casa, e ci staremo anche domani per maggior sicurezza.
Stasera babbo preparerà una super cenetta a base di pesce per mamma, siamo proprio fortunate ad avere un babbo così.
5 OTTOBRE 2006
In questo momento siamo in viaggio verso la svizzera… Dopo aver passato quattro giorni a casa del nonno e degli zii…
Tra pochissimi chilometri varcheremo il confine… La nostra destinazione è Ginevra…
Ieri abbiamo incontrato due bimbi che, come me, hanno la Tay-Sachs, Martina, di quattro anni, e Daniel, di diciannove mesi. Le nostre mamme si conoscevano tramite telefono e finalmente ci siamo conosciuti di persona.
Visto che entrambi vivono in Lombardia (abitano abbastanza vicini tra di loro) a circa due ore da casa di nonno Pino (se non c’è traffico), abbiamo colto l’occasione per andare a trovarli.
Sfortunatamente Daniel in questi giorni è ricoverato, ma siamo comunque passati in ospedale per salutarlo, e poi insieme ai suoi genitori siamo andati a casa di Martina dove ci siamo fermati anche per cena.
E’ stata proprio una bella serata ed io sono stata abbastanza brava anche se però ho avuto diverse crisi e mamma mi ha fatto il micronoan. Insomma è stata un’esperienza indimenticabile conoscere dei bambini e le loro famiglie che vivono la nostra stessa situazione…
h. 14:30 - Siamo appena passati attraverso un tipico paesino svizzero, con le case tutte di legno… Dopo aver passato Val Bedretto e il passo a 2,478 mt.
La svizzera ha proprio dei paesaggi meravigliosi…
8 OTTOBRE 2006
Ginevra è proprio una bella città… Tra ieri e l’altro ieri abbiamo fatto delle belle scarpinate, e ne abbiamo visitato buona parte.
In questo momento siamo in macchina e andiamo a visitare alcuni paesi lungo il lago.
Io mi sto comportando veramente bene in questi giorni… Anche se la mattina appena sveglia ho diverse crisi… e alcune notti mi viene il singhiozzo.
14 OTTOBRE 2006
L’altro ieri siamo tornati a casa, abbiamo passato delle bellissime ferie ed io sono stata sempre benone.
Dopo aver passato tutti questi giorni dormendo nel lettone in mezzo a mamma e babbo è un po’ difficile riabituarmi a dormire nel mio lettino… Pensate che giovedì sera mi hanno messa nel mio lettino mentre babbo e mamma guardavano la televisione, ho dormito per un po’ ma poi mi sono svegliata e mamma mi ha tenuto un po’ in braccio sul divano finche non mi sono riaddormentata, babbo mi ha rimesso a letto. Dopo un po’, quando mamma è venuta a letto io avevo gli occhi spalancati e quando mamma si è sdraiata accanto a me e mi ha abbracciata, io ho fatto un grande sorriso come per dire “finalmente sei arrivata!” e da quella via mi sono addormentata…
26 GENNAIO 2007
Adesso, dopo così tanto tempo, sarà un po’ difficile aggiornare il mio diario “di bordo”… Ma comunque cerchiamo di fare mente locale e di riassumere i punti più salienti degli ultimi tre mesi… Eravamo rimasti al momento del rientro dalle ferie…
Sinceramente, e fortunatamente per me, questo periodo è trascorso senza troppi problemi, tra non troppi alti e bassi, tra qualche malanno di stagione e tra la mia solita tossetta insistente data sempre di più dalla mia difficoltà nel deglutire. Infatti ho passato dei giorni in cui mamma ha dovuto aspirarmi maggiormente a causa di un aumento delle secrezioni, ed altri, invece che non ne ho avuto affatto bisogno.
Le tristi notizie a proposito di Martina, Sabrina ed Isabella le avevo già scritte nel guestbook, mamma si sente ancora regolarmente per via telefonica con le loro mamme.
Il 12 dicembre siamo andati al Meyer, insieme a noi è venuta anche nonna Daniela, per il solito controllo di routine. Niente di particolarmente rilevante da dire, solo che da quando la dottoressa Gasperini mi ha detto di prendere il Paxabel, faccio la cacca anche due-tre volte al giorno da sola… E’ un piccolo-grande raggiungimento per me. Mamma ha smesso di darmi il Nutrini dato che non lo digerivo, tutte le volte che me lo dava facevo almeno un paio di boccate… Ora la mia dieta è più varia, mamma si sbizzarrisce e cerca di farmi più cose possibili, forse più che altro per una sua soddisfazione, dato che per il mio palato non c’è differenza, comunque sono sicura che mi prepara un mucchio di cose veramente gustose ed io cresco bene anche senza il Nutrini…
A Natale ho ricevuto un sacco di regali, come potrete vedere dalle foto, l’albero era traboccante… Non sto qui ad elencarveli tutti, altrimenti vi annoierei…
L’inizio del nuovo anno ha portato una significativa delusione per babbo e mamma, non nei miei riguardi, ma, come al solito, non si sono lasciati sopraffare ed hanno guardato avanti con ottimismo…
Posso dirvi che in questo ultimo periodo ho quasi solamente crisi di apnea, che variano di frequenza, e non di altro genere, a parte negli ultimi tre giorni che sono comparse delle crisi che sono una via di mezzo tra una risata isterica e un pianto, il 7 di febbraio, comunque, si va al Meyer e lo diremo alla neurologa e si sente cosa ci dice.
“Finalmente” è arrivato un po’ di freddo perché l’inverno ancora non era cominciato, l’aspetto positivo di ciò era che potevamo uscire senza problemi, ora è un po’ troppo freddo per me, ma stiamo benone anche chiuse in casa… A proposito di casa, non so se vi avevo mai detto che stavamo cercando casa nuova, molto probabilmente l’abbiamo trovata, non è proprio a Volterra ma a pochi km e vicinissima a casa di nonna Anna. È più grande, ovviamente, della nostra, che abbiamo già in pratica venduto. Cosa importantissima l’ingresso è al piano terra e quindi babbo e soprattutto mamma non dovranno più fare fatica a portarmi su per la scale. La casa è veramente bella e se tutto va in porto nel giro di poco si inizia il trasloco. Intanto domani pomeriggio torniamo a vederla insieme a nonno Sergio che ancora non l’ha vista…
Prometto che cercherò di aggiornare il diario più quotidianamente, magari alternandomi nello scriverlo con mamma…
30 GENNAIO 2007
Oggi mamma e babbo hanno portato me, zia Clara, zia Fulvia e zio Andrea a vedere la casa che compreremo… E’ piaciuta molto a tutti…Insieme a noi c’erano anche nonna Anna e nonna Daniela che l’avevano già vista settimana scorsa. Nel bagno c’è la vasca così finalmente mamma smetterà di farmi il bagnetto nella vaschetta di plastica dentro la quale inizio proprio a non entrarci più… C’è un bellissimo e grande salone con il caminetto, e un bel terrazzo.
Oggi ho un po’ di catarrino che mi dà veramente fastidio, io tossisco per cercare di liberarmi ma rimane lì in fondo alla gola e così mamma mi aiuta aspirandomi un po’.
Nei giorni scorsi sembrava quasi che dovesse nevicare, la temperatura era scesa di diversi gradi, ma è di nuovo tornata la bella stagione, oggi c’era proprio un bel sole ed era quasi caldo.
Dopodomani io, mamma, nonna Anna ed Ersilia, andiamo all’Ikea a Firenze a fare un giro e magare fare due compere…
8 FEBBRAIO 2007
Ieri siamo stati al Meyer per il controllo periodico, mi hanno trovata cresciuta, ora peso 14,100 circa, avrei fatto sui 400 g. in 2 mesi e un cm. in altezza… E dato che non prendo più il nutrini e la crescita è andata bene comunque, la dottoressa Fina ha deciso che possiamo continuare la mia alimentazione in questo modo.
Mi hanno prescritto l’antibiotico, dato che ho un po’ di bronchite, ma fortunatamente niente di allarmante.
E’ piovuto tutto il giorno sia a Firenze che a Volterra……
18 FEBBRAIO 2007
La bronchite di Leda sembra essere passata anche se alcuni giorni tossisce maggiormente ma oramai sappiamo che questa tosse fa parte del suo essere… Comunque la vedo tranquilla e serena, la notte dorme bene anche se a volte si sveglia, ma non per la tosse, semplicemente sta sveglia per un po’. Durante questo stare sveglia le può capitare di avere qualche crisi ma fortunatamente questo non accade sempre. Stanotte, per esempio, ha iniziato praticamente ad urlare, come se fosse terrorizzata, dopo qualche minuto siamo riusciti a tranquillizzarla, è veramente straziante sentirla urlare in questo modo e non saper bene cosa fare, mi sembra che se l’abbraccio, la bacio e l’accarezzo lei si tranquillizzi più velocemente.
I lavori alla casa nuova sono iniziati, (nonno) Sergio si dà un gran daffare e quando può lo aiuta anche (babbo) Gianni, e il fine settimana anche (zio) Andrea. Se continuano così, magari si festeggia la Pasqua nella nostra casa nuova, speriamo… Durante le vacanze di Pasqua dovrebbe venire a trovarci il piccolo Daniel e la sua famiglia, abbiamo proprio voglia di rivederli.
A proposito, come forse avrete visto, Federica è riuscita a sistemare il guestbook, e adesso non arrivano più quegli orrendi messaggi che lo riempivano e che facevano passare la voglia a chiunque di lasciare un messaggio per Leda… (mamma)
20 FEBBRAIO 2007
Oggi io, mamma e nonna Anna, siamo andate ad ordinare il mio nuovo fasciatoio, che è bello grande visto che in quello che abbiamo ora non ci entro più… Nella nuova casa avremo più spazio, anzi, ci sarà addirittura una stanza tutta per me, dove ci saranno tutte le mie cose, tranne il lettino, quello rimane nella camera di babbo e mamma, affianco al loro letto, perché la notte voglio dormire accanto a mamma.
23 FEBBRAIO 2007
Stamattina, come tutti i venerdì la mia fisioterapista è venuta a casa per farmi fare ginnastica. Dopodichè, visto che mamma voleva portarmi un po’ fuori, siamo scese con lei che mi portava in braccio. Nel mettermi sul seggiolino dell’auto, inavvertitamente, mi ha fatto sbattere il naso, mi sono messa addirittura a piangere, lei era veramente mortificata ma fortunatamente mi è passato subito e anzi ho fatto anche diversi sorrisi. Poi durante il tragitto in macchina ho fatto anche una serie di versetti e sembravo proprio soddisfatta e felice. Che vuoi farci, sono cose che capitano, dato che sto diventando sempre più grande e che è quasi un impresa infilarmi nel seggiolino. Comunque ora ho un bel segno sul naso, mamma dice che mi dona, e che sono molto bella ugualmente!
25 FEBBRAIO 2007
h. 22:40 Ho appena letto su internet che stamattina alle 4:20 un altro bambino americano, Travis Cole, affetto da Tay-sachs è volato via… era nato nell’aprile dello stesso anno di Leda, non aveva ancora tre anni… Ogni volta che apprendo questo genere di notizie mi rendo conto di quanto sia fragile ed effimera la vita della mia piccola Leda, mi si insinua dentro un senso immenso di impotenza, allora stringo forte a me Leda e vorrei che il tempo si fermasse. Ho paura, paura del tempo che passa e di quello che può accadere “domani”. In questo periodo la vedo serena, non credo che stia provando dolore, niente lo da a pensare, e spero che questa situazione duri il più a lungo possibile. Perché ho paura di vederla soffrire e di non poter far niente per poterlo evitare.
A Leda piace quando la portiamo a spasso nel suo passeggino, le piace andare in giro in macchina, le piace ascoltare la musica, le piace quando la sera la tengo fra le mie braccia sul divano. Ce lo fa capire, con qualche mezzo sorriso, con i suoi versetti (attraverso i quali possiamo ascoltare la sua dolce nocetta). E quando la accarezzo, spesso tira un sospiro di sollievo, quasi come a dire “mamma non vedevo l’ora che mi facessi due coccole!”.
E tutte le volte che vengo a conoscenza della morte di un bambino come Leda, la dura realtà, che generalmente cerco di tenere lontano e a cui penso il meno possibile, si presenta con forza e mi dice chiaramente che un giorno o l’altro succederà anche alla mia Leda, e in questi momenti sento che i frammenti del mio cuore si frantumano ancora di più. (mamma)
11 MARZO 2007
Oggi io, mamma e babbo siamo andati a fare una gita verso il mare. Siamo stati a Castiglione della Pescaia, è davvero un bel posto, peccato che oggi c’era un vento che portava via… Siamo usciti di casa la mattina e siamo stati via anche gran parte del pomeriggio… Io mi sono comportata bene, non ho avuto troppe crisi, adoro stare all’aperto e mi piace molta anche andare in macchina…
I lavori alla casa proseguono, anzi sono aumentati di numero dato che rifaremo il bagno di sana pianta, quindi i tempi si allungano, chissà quando sarà pronta e potremo finalmente trasferirci!!!
Mi sono accorta ora che dall’ultimo aggiornamento del mio diario sono passate già due settimane, durante le quali comunque non è successo niente di particolarmente rilevante, insomma le solite cose, la solita routine.
Le giornate sono particolarmente belle e fuori si sta d’incanto, se non c’è troppo vento, dicono però che nel giro di qualche giorno la temperatura calerà vertiginosamente, io spero proprio di no…
Domani sarà il mio comply mese: sono 32 mesi… sto diventando sempre più grande…
19 MARZO 2007
Mentre io scrivo, Leda sta facendo un po’ di NIV… La sta facendo perfettamente, addirittura ci si è addormentata, segno che non le da alcun fastidio.
Negli ultimi giorni Leda sta avendo diverse “apnee”, anche stanotte ne avute parecchie. Proprio alcuni giorni fa avevo constatato che era un periodo buono, che Leda aveva poche crisi, ma come al solito “le ultime parole famose”…
Giovedì siamo andate a comprare le lampade per la nuova cameretta, che senz’altro alla fine sarà proprio una meraviglia. Intanto il nostro amico Massimiliano l’ha imbiancata giallo-arancio ed è proprio bella. Le lampade le abbiamo prese tutte colorate a forma di pesciolini……
Sabato pomeriggio, io e Leda siamo andate a Cecina mare a vedere un appartamento per Beatrice (la mamma di Martina, la bambina che aveva la Tay-sachs) che vengono qui in vacanza in giugno da Brescia. Siamo proprio contente di averla potuta aiutare… Al contempo stesso abbiamo trovato anche un appartamento per noi, che ci andremo dopo la metà di agosto insieme alla Stefy e ai miei fratelli.
Ieri siamo state tutto il giorno in casa, mentre “babbo” è andato a lavorare nella casa nuova.
Settimana scorsa la stagione era inverosimilmente calda per il mese di marzo, ma da oggi è cambiata, la temperatura si è abbassata ed è piovigginoso.
Si è fatto tardi, è ora della pappa per Leda… (mamma)
4 MAGGIO 2007
Finalmente siamo in grado di aggiornarci da sole il sito, non mi sembra ancora vero... Sono riuscita a procurarmi il programma da cui posso farlo, e stamattina la Federica mi ha spiegato tutta la procedura, non sembrerebbe troppo complicato, staremo a vedere...
Sono passati proprio tanti giorni dall'ultimo aggiornamento, ma siamo stati molto indaffarati nei preparativi della nuova casa, la settimana prossima, finalmente, dovremmo trasferirci, e non vedo l'ora... Leda sta discretamente, comunque prometto che d'ora in avanti (appena ci avranno attaccato il telefono a Mazzolla) aggiornerò il diario quasi ogni giorno, dato che facendolo personalmente la cosa diventa più svelta, e quindi verrete a conoscenza della routine giornaliera del mio piccolo angelo, potrò raccontarvi ogni più piccolo ed insignificante momento della nostra giornata... (mamma)
9 MAGGIO 2007
SCUSATE SE NON CI SIAMO PIU' FATTE VIVE... MA SIAMO VERAMENTE SUPER INDAFFARATI IN QUESTI GIORNI, OGGI SONO VENUTI A MONTARCI I MOBILI NEL NUOVO APPARTAMENTO, CHE FINALMENTE STA PRENDENDO SEMPRE PIU' L'ASPETTO DEFINITIVO... STAMATTINA CI SIAMO SVEGLIATE PRESTO, HO DATO COLAZIONE A LEDA E POI SIAMO ANDATE A MAZZOLLA, LEDA L'HO PORTATA DA "NONNA ANNA" (MIA MADRE) DOVE A PRANZO SIAMO ANDATI ANCHE IO E "BABBO"... LA CUCINA E' PROPRIO UNA MERAVIGLIA, E ANCHE LA CAMERINA DI LEDA...
SABATO, FINALMENTE CI TRASFERIAMO!!!
IN QUESTI GIORNI LEDA HA UN PO' DELLA SOLITA TOSSETTA, LE RIESCE DIFFICILE DEGLUTIRE LA SALIVA E QUINDI TOSSISCE IN CONTINUAZIONE. HA BISOGNO DI ESSERE UN PO' ASPIRATA, FORTUNATAMENTE RIESCE COMUNQUE A LIBERARSI ANCORA DA SOLA. MA SPERO VIVAMENTE CHE IN POCHI GIORNI LE PASSI. (MAMMA)
11 MAGGIO 2007
Sono le 22:00, ed io sono stanca morta, questi giorni sono un "tour de force" pazzeschi...Stiamo facendo i salti mortali per far sì che domani ci si possa trasferire nella casa nuova. Ma credetemi non è una cosa proprio semplicissima far sì che tutto vada per il verso giusto, ovviamente c'è sempre qualche piccolo contrattempo, comunque noi stiamo facendo del nostro meglio...
La tosse di Leda persiste, anche se devo dire che stasera sembra andare un po' meglio... In compenso, però, le è venuta un pò di diarrea... In questo momento si è addormentata sulla sua seggiolina accanto a me, quindi ora vi do la buona notte... (mamma)
25 MAGGIO 2007
Ciao a tutti, finalmente abbiamo trovato due minuti di tempo per aggiornarvi... Mamma è stata veramente indaffarata, a proposito mi sono dimenticata di dirvi che SIAMO NELLA CASA NUOVA oramai da due settimane. Le cose da fare sono sempre tante e la mia mamma non ha un minuto di riposo, fortunatamente ora sono rimaste solo le rifiniture, gli scatoloni sono quasi tutti scomparsi... Siamo tutti veramente soddisfatti, la casa è veramente bella e anche io ci sto benone. Appena possibile vi mostrerò qualche foto (con calma però, sinceramente, mamma, non mi ha ancora fatto nemmeno una foto in casa nuova...). La tosse mi è passata praticamente del tutto, e sto discretamente, solamente è un caldo bestiale, mamma mi ha tolto persino il body, ci saranno più di 30°... Anche babbo è contento, e il fatto di essere un po' lontani da Volterra non gli pesa assolutamente, dice che alla fine il tragitto per andare al lavoro non è poi così tanto più lungo. Appena può cerca di fare tutti quei lavoretti per rifinire la nostra bellissima casa!
29 MAGGIO 2007
Come vi avevo raccontato nei giorni scorsi la temperatura era veramente alta, ma da l'altro ieri si è abbassata di più di 10°... Sono stati due giorni tempestosi, è piovuto tantissimo e c'era un vento che portava via... Oggi un po' meglio ma è sempre freddino... La nostra casa sta prendendo sempre più vita, ed è sempre più bella. Sabato sera abbiamo fatto una cena con tutti i nostri amici, eravamo circa 18, ci siamo divertiti e abbiamo passato una bellissima serata...
10 GIUGNO 2007
ALLA FINE SONO PASSATI TANTI GIORNI DA QUANDO VI ABBIAMO AGGIORNATO ... MA ADESSO NON ABBIAMO PIU' L'ADSL E QUINDI CONNETTERSI AD INTERNET E' UN PO' MENO SEMPLICE, E POI SINCERAMENTE, NON E' CHE HO PROPRIO MOLTO TEMPO PER FARLO...
STASERA SONO PROPRIO STANCHISSIMA E QUINDI VI RACCONTO BREVEMENTE QUALCOSA: OGGI ABBIAMO PASSATO UNA BELLA GIORNATA IN COMPAGNIA DEI GENITORI E DEL FRATELLINO DELLA PICCOLA MARTINA (LA BAMBINA BRESCIANA CHE LO SCORSO NOVEMBRE E' VOLATA IN CIELO...), E' UNA SENSAZIONE STRANA ESSERE IN COMPAGNIA DI QUALCUNO CHE CAPISCE APPIENO LA TUA SITUAZIONE, VIVE IL TUO STESSO DOLORE, LA TUA STESSA ANGOSCIA.
SEMBRA STRANO DIRLO, MA FORSE FA UN PO' PIACERE OGNI TANTO NON SENTIRSI "SOLI".
MA ADESSO PARLIAMO UN PO' DI LEDA, MERCOLEDI' SIAMO STATI AL MEYER PER IL CONTROLLO PERIODICO: E' CRESCIUTA ABBONDANTEMENTE, ORA PESA 15,000 Kg, ED E' LUNGA 94 cm., NON POSSIAMO PROPRIO LAMENTARCI. SICCOME HA SEMPRE UN GRAN NUMERO DI CRISI HANNO PROGRAMMATO PER IL 26 GIUGNO UN RICOVERO DI UN PAIO DI GIORNI DURANTE I QUALI FARANNO UNA VALUTAZIONE NEUROLOGICA E VEDRANNO SE E' POSSIBILE MIGLIORARE LA SUA SITUAZIONE. HANNO DETTO CHE E' IMPOSSIBILE TOGLIERGLIELE DEL TUTTO, MA CERCHERANNO DI FARE IL MEGLIO PER FAR SI CHE SIANO IL PIU' LEGGERE POSSIBILE.
ORA PERO' VI AUGURO UNA BUONA NOTTE, LEDA E' GIA' CROLLATA... (MAMMA)
25 GIUGNO 2007
Venerdì scorso ho fatto prendere proprio un bello spavento a tutti, soprattutto a nonna Daniela... Babbo e mamma erano andati a fare la spesa ed io ero rimasta con la nonna, mentre lei sistemava la cucina, io ero bella tranquilla nel passeggino che dormivo, ad un certo punto ho smesso di respirare, ma non come le mie solite crisi, ero completamente rilasciata e ho iniziato ad essere bianca, cadaverica, le labbra mi sono diventate sempre più scure ed anche il contorno degli occhi, nonna si è impaurita davvero, ha cercato in tutti i modi di farmi riprendere, era sconvolta, ha telefonato alla zia Clara che è corsa subito, mi ha preso e mi ha insufflato aria nella bocca, io finalmente mi sono ripresa, ma respiravo male, molto superficialmente... Il tutto sarà durato 4 minuti... Ho avuto una specie di arresto, era come se fossi morta... Appena mamma e babbo sono tornati mi hanno portato in pediatria, con noi è venuta anche zia Clara. Fortunatamente saturavo bene (98), mi hanno fatto una radiografia al torace. Per sicurezza, siccome respiravo sempre molto superficialmente hanno chiamato l'anestesista per farmi mettere un ago canula, ma la cosa è stata veramente ardua, mi avrà bucato più di dieci volte, nel frattempo avevo una crisi convulsiva dietro l'altra e la febbre mi è salita a 39,5°, alla fine è riuscito a darmi una dose di valium in vena, ma non c'è stato verso di mettermi una flebo... Sapete, oltretutto, nel frattempo c'è stata anche una scossa di terremoto... E' stato un continuo spavento... Mi hanno messo una supposta di tachipirina per farmi abbassare la febbre e hanno deciso di ricoverarmi la notte per sicurezza. Dalla radiografia non si capiva bene se ci fosse qualcosa , forse di retro-cardiaco, ma ascoltandomi le spalle non sembrava ma hanno deciso comunque di farmi le punture di Rocefin (l'antibiotico). La notte sono stata bene, la febbre non è più tornata e così la mattina mi hanno dimesso...
Mamma pensa che comunque non ci sia stata attinenza tra quello che è successo mentre ero con nonna e il fatto che poi respiravo male, quando mi viene la febbre mi succede sempre così, inizio ad avere un respiro sempre più affannato ancor prima che la febbre salga, e questo succede diverse volte, soprattutto quando c'è così tanto caldo.
Mamma ha parlato con Beatrice, che le ha detto che anche a Martina le succedeva di avere questi arresti respiratori...
Quello che è accaduto ci ha reso tutti ancor più consapevoli che la malattia di Leda sta progredendo sempre più e che cosa ci prospetterà il futuro. Comunque ora Leda sta benone, per fortuna. Domani andiamo al Meyer per questa valutazione neurologica e racconteremo l'accaduto. (mamma)
11 LUGLIO 2007
Come al solito sono passati tantissimi giorni dall'ultimo mio aggiornamento, non vi ho più nemmeno fatto sapere come stavo e come è andato il ricovero al Meyer per la valutazione neurologica...
Intanto per cominciare, sto bene, al Meyer siamo stati meno di tre giorni (siamo entrati di martedì mattina e mi hanno dimesso il giovedì mattina), durante i quali mi hanno fatto il videoECG, per circa 18 ore. Io sono stata fin troppo buona, non ho avuto moltissime crisi... Comunque il risultato ce l'hanno dato ieri, la terapia farmacologica è cambiata di pochissimo, mi hanno solo leggermente aumentato il Depakin dato che hanno detto che "la maggior parte delle mie crisi non sono convulsivo-epilettiche, ma sono scatenate da fattori esterni", sinceramente non è che io abbia proprio capito cosa significa, vabbè!
Episodi come quello del 22 Giugno non si sono più ripresentati, per fortuna. Devo dire che sto passando un periodo tranquillo, ma non lo diciamo troppo forte...
Cos'altro vi posso raccontare... Babbo è in ferie da domenica e forse nei prossimi giorni andremo a fare un giro, dove ancora non lo abbiamo deciso...
Nonna Anna mi ha regalato un bellissimo pouf dove io ci sto d'incanto, babbo e mamma erano un pò scettici ma si sono ricreduti anzi, spesso me lo rubano per sedercisi loro...
Ma le novità non sono finite, come tempo fa vi avevo detto dovevano venire a trovarci Daniel e la sua famiglia (Daniel è il bambino bergamasco che è come me), domenica scorsa sono appunto arrivati con il loro camper e sono rimasti fino a ieri sera dopocena. Abbiamo passato tre giorni veramente belli, Stefania e Massimo (i genitori di Daniel), sono simpaticissimi e hanno tante cose in comune con la mia mamma e il mio babbo (a partire da me e Daniel!), Alessia (la sorellina più grande di Daniel) è una bambina dolcissima e carinissima... Prossimamente inseriremo le loro foto e una piccola storia su di lui. Siamo tanto dispiaciuti che però non sono potuti rimanere di più, il papà di Daniel era atteso al lavoro, ma tra due settimane hanno promesso di tornare a trovarci, non vediamo già l'ora.
E dulcis in fondo, domani è il 12 luglio... E sapete cosa succede vero? è il mio 3°compleanno...
domani, quindi, grandi festeggiamenti con parenti ed amici... Poi vi racconto come è andata...
1 AGOSTO 2007
Dovete davvero scusarci ma proprio non riusciamo a mantenere la parola data e aggiornarvi quindi il più possibile... Ma veramente, spesso mi è difficile trovare il tempo di prendere il computer e mettermi a scrivere, molte volte arrivo alla sera e mi sembra di non aver fatto tutto quello che dovrei e che vorrei, ammetto che sono un pò una sconclusionata... Molto tempo lo passo fuori, a spasso con Leda e quindi due o tre ore (a volte anche più) passano senza che nemmeno ce ne accorgiamo... Perciò come al solito mi tocca riassumere tutto quello che è successo negli ultimi 20 giorni...
Innanzi tutto la festa di Leda è andata benissimo, Leda era bellissima in un vestitino rosa che le hanno regalato Daniel e la sua famiglia, sembrava una principessina... Ovviamente ha ricevuto una marea di regali... Le ho fatto una torta bellissima a forma di 3 con la crema chantilly e le fragole, prossimamente metterò on-line la foto così potrete ammirare il mio "capolavoro"... Leda è stata tranquilla tutto il giorno soprattutto sul suo pouf... La domenica poi siamo partiti per le vacanze, metà decisa proprio all'ultimo, destinazione San Martino di Castrozza in Trentino... Dove abbiamo passato una bella settimana, fatta di passeggiate e di relax... Gianni a dormito davvero tanto, a dir la verità abbiamo dormito tutti tanto. Leda è stata bene a parte i primi giorni che aveva un pò di problemi con la saliva e con qualche catarrino e che quindi abbiamo dovuto aspirarla... Il sabato poi siamo rientrati e la domenica sono tornati a farci visita Daniel e i suoi genitori che però si sono fermati solo fino a Lunedì sera... Dopodichè abbiamo passato una settimana abbastanza tranquilla anche se Leda circa a metà della settimana ha avuto la sua solita puntata di febbrona (39,4) come spesso le succede, respirava molto affannosamente e ci sono volute più ore per fargliela scendere, e tachipirina, bentelan e antalfebal... Ma come al solito è stato un episodio fine a se stesso... Per fortuna... Comunque ieri il pediatra l'ha vista e ha detto che di torace è bella pulita che tutti i rumori che si sentono sono rumori trasmessi, magari solo da un pò di saliva che le rimane in gola non andando ne su ne giù, gorgogliando...
Oggi Leda ha tossito abbastanza, ma come l'abbiamo sdraiata le è passata subito, dato che quando è sdraiata su un fianco riesce a buttare fuori la saliva e che quindi non le va di traverso... Siccome è un periodo molto caldo devo cercare di darle più acqua possibile ma non è semplicissimo, ho sempre paura di riempirla troppo (mamma)
18 SETTEMBRE 2007
CIAO A TUTTI, COME POTETE BEN VEDERE SIAMO TORNATE... SIAMO STATE UN MESE AL MARE, A CECINA, DAL 19 AGOSTO AL 15 SETTEMBRE... INSIEME AI MIEI FRATELLI E ALLA MOGLIE DI MIO PADRE, SIAMO STATE VERAMENTE BENE, LEDA E' STATA DISCRETAMENTE TUTTO IL PERIODO. COMUNQUE VI PROMETTO CHE DOMANI VI RACCONTERO' TUTTO PIU' DETTAGLIATAMENTE E CON CALMA (MAMMA)
19 SETTEMBRE 2007
Ciao a tutti, non ho molto tempo per raccontarvi le nostre vacanze dato che è tardi e che è ora che io vada a dormire...Come al solito facciamo promesse che non riusciamo a mantenere! Ritenteremo nei prossimi giorni, magari troveremo un pò più di tempo... Buonanotte a tutti
20 SETTEMBRE 2007
CIAO, sono stata davvero di parola, eccomi qui, di mattinata a scrivere il mio diario...Vi scrivo e al contempo stesso faccio colazione (latte e biscotti), o meglio mentre mamma me la somministra attraverso il mio "magico" tubicino!!!
Da dove cominciare... Siamo tornate venerdì pomeriggio, insieme a noi è venuta anche la zia Chicca (Federica), sabato poi è venuto nonno Pino a prenderla e sono tornati a Colico (in Lombardia), dove abitano.
I primi quindici di vacanza eravamo in tanti: io, mamma, zia Chicca, zio Alberto, zio Stefano e "nonna onoraria" Stefania, poi ogni tanto veniva anche nonna Anna, e appena poteva anche babbo (lavoro permettendo)...Dopo solamente noi due e zia Chicca...
La prima settimana il tempo non è stato proprio bellissimo ma poi si è rimesso ed è stato quasi sempre discreto. Io sono stata praticamente sempre bene, a parte tre-quattro giorni di mal di gola, raffreddore e tosse che mi ha attaccato la zia, e che poi io a mia volta ho passato a mamma...Le giornate le passavamo per la maggior parte in spiaggia, dato che il caldo non era soffocante, ed io stavo a crogiolarmi sul lettino al sole. Ho fatto anche tre-quattro bagni in mare, durante i quali mi rilassavo talmente che quasi galleggiavo da sola... La sera spesso uscivamo a fare una passeggiata sul corso, dove c'erano tante bancarelle, una sera mamma e zia si sono fatte fare da delle ragazze senegalesi le treccine in testa, stavano benone, ma che male! Gli ultimi giorni però la sera era troppo freddo per uscire, allora rimanevamo in casa, e mentre mamma e zia, o giocavano a carte o guardavano la tv, io dormivo...
Abbiamo passato delle belle vacanze, anche se ovviamente ci mancava babbo, comunque adesso siamo tornate a casa, nella nostra bellissima casa di Mazzolla, e per un pò non ci muoveremo più!
Io sono bella abbronzata e biondissima, sono sempre più grande, non sono ingrassata, ma sono allungata un bel pò...Ho già tre anni e due mesi , il tempo vola...
Mercoledì prossimo andremo al Meyer per il controllo, ora è un pò che non ci andiamo...
21 SETTEMBRE 2007
Oggi pomeriggio siamo andate a fare un giro con Ersilia, che doveva comprarsi il cellulare nuovo, Leda è stata tranquilla tutto il tempo... Arrivate a casa l'ho sistemata, le ho messo il pigiama e le ho dato cena, ma prima che finisse, ha iniziato a vomitare, praticamente tutto quello che aveva mangiato... Lo stomaco le brontolava così tanto... Adesso ha anche qualche linea di febbre, spero che sia una cosa di passaggio e che durante la nottata non le aumenti. (mamma)
23 SETTEMBRE 2007
Ciao a tutti, la nottata di Leda, poi, è andata tutto sommato abbastanza bene, la febbre non le è salita, al contrario le è andata via e non le è più tornata, solamente che ora ha tosse e raffreddore, le cola addirittura il naso... In mattinata le farò l'aerosol, comunque è tranquilla, per fortuna non tossisce un esagerazione. Stanotte è riuscita a dormire abbastanza, anche se una volta ho dovuto aspirarla e "soffiarle" il naso. Abbiamo inventato una specie di attrezzo per "soffiarglielo", unendo il Narinel, un apparecchio che si trova in farmacia per aspirare il nasino ai neonati con la bocca, all'aspiratore tramite un riduttore, così diventa proprio come una soffiata di naso, e non è per nulla invasiva, come lo sarebbe altrimenti infilandole un sondino su per il naso fino alla gola... Cosa che ha volte le faccio, ma che cerco in tutti modi di evitare perchè le da veramente fastidio e quindi quando ha troppa saliva e il catarro l'aspiro dalla bocca, fino all'inizio della gola e se lei "me lo permette" anche un pochino più giù. Adesso sono diventata abbastanza esperta, e difficilmente le da fastidio.
Stamattina "babbo" è andato con lo "zio" Andrea, ad aiutare "nonno" Sergio a vendemmiare...
Noi invece siamo rimaste a casa, ho finito da poco di dare colazione a Leda, e aspetto ancora un pochino ad alzarla e sistemarla, dopodichè farò un pò di faccende, se me ne rimane il tempo, dato che sono quasi le dieci e io sono qua al computer... (mamma)
16 OTTOBRE 2007
Ciao a tutti, come al solito è passato un sacco di tempo dall'ultima volta che vi abbiamo scritto, spero che non vi siate preoccupati troppo, per fortuna sono stata sempre discretamente, ovviamente per quanto mi possa permettere la mia malattia... Quindi alti e bassi tra catarri e febbriciattole (quasi sempre durate poche ore, senza poi ripresentarsi...). Siccome quando siamo stati al Meyer, oramai venti giorni fa circa, avevo raffreddore e tosse, mi hanno dato l'antibiotico per una settimana, è normale prassi che periodicamente ne faccia un ciclo. Per il resto mi hanno trovata bene, sono cresciuta abbastanza e i valori dei dosaggi dei farmaci antiepilettici sono nei ranger...
Per il resto nessuna novità troppo rilevante, nei giorni scorsi ho avuto un pò di disturbo di stomaco e diarrea, mi è durato un paio di giorni ma ora sto già meglio...
Le rifiniture della mia camerina, ormai sono quasi finite, e siamo veramente soddisfatti del risultato, alla fine babbo ha dovuto dare ragione a mamma e dire, che fare la mia camerina così, è stata un'ottima idea, adesso è la stanza che più preferisce!
Molto probabilmente prossimamente verranno a trovarci anche Giada e la sua famiglia, speriamo davvero perchè abbiamo proprio voglia di conoscere anche lei...
9 NOVEMBRE 2007
Allora da dove cominciamo...innanzi tutto come si suol dire "niente nuove, buone nuove"... Quindi è stato un periodo senza nessun evento di rilievo... Ho appena finito di fare "ginnastica", e adesso mi riposo un pò. Tra tre giorni compio 3 anni e 4 mesi, il tempo vola, tra poco più di un mese sarà natale e quest'anno abbiamo deciso di fare un bellissimo albero, più grande dato che adesso abbiamo spazio. Molto probabilmente lo festeggeremo qui a casa nostra... A mamma e babbo piace molto fare cene e pranzi in compagnia e anche negl'ultimi tempi ne abbiamo fatte diverse. Infatti visto che al tavolino mettiamo sempre un sacco di gente, hanno deciso che come regalo si faranno il tavolo nuovo, in previsione di fare sempre più mangiate qui da noi, dato che ogni giorno che passa diventa sempre più complicato spostarmi, io sto diventando sempre più grande e poi mi piace stare tranquilla nei miei spazi.
Adesso anche la zia Fulvia è patentata, mamma mi ha detto che è davvero brava a guidare, se leggerà il mio diario speriamo che non si monti la testa! Io non ho ancora avuto il piacere di farmi scarrozzare da lei, ma prima o poi succederà...
23 Novembre 2007 h. 5:44
Ieri, alle 17:40, il mio piccolo angelo è volato via...Ha fatto tre grandi sbadigli, e poi si è semplicemente addormentata fra le mie braccia...Mia piccola Leda sarai per sempre nel mio cuore e in quello del tuo babbo...
9 LUGLIO 2008
Mi sembra così strano scrivere sul diario di Leda dopo così tanto tempo...Ancora più "strano" è pensare che tra tre giorni sarebbe il suo quarto compleanno ma sono più di sette mesi che lei non c'è più...
Mi sembrava doveroso raccontare i suoi ultimi giorni, avrei dovuto e voluto farlo prima, ma forse non ne ho mai trovato il coraggio perchè è molto doloroso mettere nero su bianco quei giorni, a dir la verità l'avevo fatto due o tre mesi fa, ma ho combinato un pasticcio e invece di memorizzarlo ho cancellato il tutto e siccome mi era costato davvero un enorme sforzo scrivere non me la sono più risentita di farlo fino ad ora...
Non ci sono state grosse avvisaglie del tracollo di Leda, anzi come avevo scritto nell'ultimo aggiornamento le cose andavano davvero discretamente... Mercoledì 14 novembre, mentre le davo colazione, ha iniziato a vomitare, le ho misurato la febbre e l'aveva a 38,6, non mi sono allarmata più di tanto dato che non era una cosa così inusuale per Leda, ha sempre sofferto di disturbi di stomaco e di sbalzi di temperatura... L'ho tenuta a digiuno tutto il giorno e le ho dato solo un pò di the e limone, ma vomitava anche quello, la sera respirava sempre più affannosamente e durante la notte ho dovuto aspirarla più volte. La mattina dopo non era assolutamente migliorata le ho provato la saturazione ed era davvero bassa, ho provato a farle fare un pò di NIV ma non c'era assolutamente verso, quando Gianni è tornato dal lavoro gli ho detto che avevo chiamato il pediatra e che stava per arrivare, quando è arrivato ha constatato anche lui che la situazione non era affatto bella allora ha chiamato l'ambulanza per farla portare d'urgenza al Meyer... Durante i sei giorni di ricovero Leda ha avuto più bassi che alti, ha sempre avuto bisogno di una percentuale altissima di ossigeno ma anche così la saturazione non era molto alta anzi, fin dall'inizio non ci hanno nascosto che la situazione era veramente seria, ma sinceramente io speravo sempre che Leda trovasse la forza per riprendersi come aveva fatto un anno e mezzo prima, dentro di me mi dicevo che era sempre piccola e che c'era sempre tempo prima che ci lasciasse... Dalle lastre hanno diagnostica che molto probabilmente era una polmonite ab ingestis (non so nemmeno se si scrive così), probabilmente aveva ingerito del vomito e le era andato nei polmoni...La notte tra martedì 20 e mercoledì 21 è stata abbastanza tranquilla così Gianni aveva deciso che non sarebbe venuto e sarebbe venuto l'indomani, veniva solo mia mamma, ma poco dopo che ci eravamo sentiti per telefono, Leda ha avuto una grossa ricaduta, durante la quale hanno dovuto rianimarla con l'ambu. Io ero come paralizzata mentre Leda era circondata da dottori e infermiere, mi sembrava una situazione così irreale, non era possibile che stesse davvero succedendo. Ho chiamato mia cognata Clara che insieme a mia suocera sono passate a prendere Gianni. I dottori hanno detto che secondo loro Leda non ce l'avrebbe fatta, e insieme a loro abbiamo deciso che preferivamo portarla a casa, che se doveva succedere, preferivamo che ciò avvenisse a casa sua e non in un freddo letto d'ospedale... Abbiamo organizzato il trasferimento con un ambulanza sulla quale oltre a me e salita mia cognata dato che è infermiera, siamo arrivati a casa verso le sette, le otto di sera, e mia cognata è rimasta a dormire da noi, la notte è passata discretamente, Leda aveva sempre la mascherina dell'ossigeno, ma saturava benino, la mattina io e Gianni pensavamo, ingenuamente, che i dottori si fossero sbagliati e che ancora una volta Leda fosse stata più forte, addirittura facevamo progetti su quando non avrebbe più avuto bisogno dell'ossigeno... Ma nel pomeriggio la situazione piano piano ha iniziato a ripeggiorare, era davvero straziante vederla con quella mascherina sulla bocca che non sembrava aiutarla per niente, anzi sembrava affaticarla ancor di più, alla fine abbiamo deciso di togliergliela, lei subito a fatto un grosso sbadiglio e un sospiro come di sollievo, mi sono seduta sul letto con lei in braccio con Gianni che ci abbracciava e con Clara, mia suocera e mia mamma accanto. Leda ha fatto tre grossi sbadigli e poi davvero è come se si fosse addormentata, finalmente libera dalla fatica e dalla sofferenza...
Questo a grandi linee è quello che è successo in quei giorni, a volte mi sembra di non ricordare più ogni dettaglio, ma gli ultimi attimi di Leda, il peso del suo corpo tra le mie braccia, quei grandi sbadigli e quel dolce visino, quelli sono impressi a fuoco nella mia memoria, e non passa giorno che non riaffiorino nella mia mente...
Leda mi manca così tanto, manca a tutti noi... Cerco di non pensarci troppo perchè ogni volta che lo faccio sento un oppressione sul petto, mi sembra che il cuore mi venga strappato a brandelli, mi manca non poterla stringere, coprirla di baci, mi manca anche solamente la sua silenziosa presenza....
Ma Leda ci ha lasciato un regalo prima di andarsene, il giorno dopo che è morta ho scoperto di essere incinta, in gennaio ho fatto la villocentesi, e il fratellino di Leda è risultato essere sano, e tra circa tre settimane nascerà Tobia...
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